Hoewel kinderen hun normale leven weer proberen op te pakken, blijven ziekenhuiscontroles een terugkerend onderdeel van hun leven. De angst voor een recidief (terugkeer van de kanker) kan nog lange tijd aanhouden, waardoor deze ziekenhuisbezoeken zorgen voor extra stress.
Een veelvoorkomend fenomeen in deze fase is de 'wet van dubbele bescherming'. Dit betekent dat ouders en kinderen bepaalde gevoelens en gedachten niet met elkaar delen, omdat ze de ander niet willen belasten.
Ook ouders voelen zich vaak onzeker in de periode kort na de behandeling. Dit komt veelal door het wegvallen van de steun vanuit het ziekenhuis. Daarnaast heerst er angst voor een mogelijk recidief, met bijbehorende zware behandeling of dat er geen genezing meer mogelijk is.
Op termijn ontstaan ook vaak zorgen over de late gevolgen van de behandeling. Late gevolgen kunnen jaren na de behandeling zichbaar worden. Ze hebben bijvoorbeeld invloed op de groei, organen, het verloop van de pubertijd, vruchtbaarheid, hormonen, hersenen, energie en een groei van een tweede tumor. Dit kan effect hebben op de kwaliteit van leven van het kind.
Na de behandeling neemt de steun van de omgeving vaak af, omdat mensen denken dat "het nu voorbij is". Dit kan voor ouders extra lastig zijn. Uit onderzoek blijkt dat sociale steun, vooral vijf jaar na de diagnose, een belangrijke voorspeller is van stress, vooral bij vaders. Ouders kunnen terecht bij de Vereniging Kinderkanker Nederland voor informatie en lotgenotencontact.
In deze periode beginnen ouders vaak pas echt met het verwerken van alles wat er gebeurd is, terwijl ze tegelijkertijd hun dagelijkse leven, zoals werk, weer proberen op te pakken. Dit zijn hele normale gevoelens, maar kan bij ouders zorgen voor fysieke klachten of burn-outverschijnselen. Een psycholoog of maatschappelijk werker kan ouders hierbij ondersteunen. Voor langdurige of intensieve begeleiding wordt vaak verwezen naar een psychosociale zorgverlener in de woonomgeving.
Literatuur
- Grootenhuis, M.A., Aarsen, F., & Van den Bergh, E. (2001). Pscyhologische behandeling bij kinderen met kanker. In S. Duijts, R. Sanderman, M. Schroevers, & T. Vos (Eds.), Psychologische patiëntenzorg in de oncologie (pp. 323-334). Uitgeverij Van Gorcum.
- Grootenhuis, M. A., & Last, B. F. (2003). Stresshantering door kinderen met kanker en hun ouders. Pedagogiek, 23(3), 232-240.
- Stam, H., Grootenhuis, M. A., Brons, P. P., Caron, H. N., & Last, B. F. (2006). Health‐related quality of life in children and emotional reactions of parents following completion of cancer treatment. Pediatric Blood and Cancer, 47(3), 312-319. https://doi.org/10.1002/pbc.20661
- Wakefield, C. E., McLoone, J., Goodenough, B., Lenthen, K., Cairns, D. R., & Cohn, R. J. (2010). The psychosocial impact of completing childhood cancer treatment: a systematic review of the literature. Journal of Pediatric Psychology, 35(3), 262-274. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsp056
- Wijnberg-Williams, B. J., Kamps, W. A., Klip, E. C., & Hoekstra-Weebers, J. E. (2006). Psychological distress and the impact of social support on fathers and mothers of pediatric cancer patients: long-term prospective results. Journal of Pediatric Psychology, 31(8), 785-792. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsj087