Psychologische behandeling in de ‘later’ fase

Kinderen en jongeren kunnen ook na hun behandeling problemen ervaren op verschillende gebieden, zoals:

• Lange termijn effecten, waaronder problemen op school door neuropsychologische beperkingen
• Late gevolgen van de behandeling, zoals hartklachten of hormoonproblemen.

Kinderen en jongeren worden vanaf vijf jaar na diagnose uitgenodigd op de LATER-poli. Hier worden ze gescreend op secundaire tumoren en andere late effecten. De arts kan ook advies geven over leefstijl en gezondheid. Bij kinderen die behandeld zijn voor een hersentumor is het belangrijk om hen neuropsychologisch te monitoren en zo nodig vroegtijdig begeleiding vanuit school of een revalidatiecentrum in te schakelen.

Uit onderzoek blijkt dat kinderen en jongeren ook jaren na hun behandeling een verminderde kwaliteit van leven kunnen ervaren, vooral door beperkingen in hun fysieke en sociale functioneren. Bij jongvolwassenen vinden ontwikkelingsmijlpalen vaak later plaats dan bij leeftijdsgenoten. Een kleiner percentage heeft een betaalde baan, is getrouwd of samenwonend. Sommige jongeren ervaren stemmingswisselingen en PTSS-klachten.

Toch blijkt dat veel kinderen veerkrachtig zijn. Sommige survivors rapporteren zelfs een betere kwaliteit van leven dan hun leeftijdsgenoten, wat bekend staat als posttraumatische groei of responsverschuiving. De ervaring van een ernstige ziekte kan leiden tot relativering en een veranderend perspectief. Emotionele stoornissen zoals angst en depressie komen in deze groep relatief weinig voor.

Het Prinses Máxima Centrum monitort de gezondheid en het welzijn van survivors via het KLIK-portaal. Dit online platform gebruikt vragenlijsten (Patient Reported Outcomes, PRO’s) om psychosociale problemen op te sporen en te bespreken. Het bespreken van deze gegevens in de klinische praktijk verbetert de signalering van problemen, de communicatie tussen zorgverleners, ouders en patiënt, en de algehele tevredenheid over de zorg.

Kinderen en jongeren die psychologische begeleiding nodig hebben na hun behandeling, krijgen deze meestal bij een psycholoog in de buurt. Het is belangrijk dat deze psychologen op de hoogte zijn van de impact van medische behandelingen en de angst en stress die kinderen en jongeren kunnen ervaren rond recidieven of late effecten. Klachten zoals onzekerheid, somberheid, vermoeidheid, angsten, PTSS-symptomen en cognitieve of sociale problemen komen regelmatig voor. Een adaptieve aanpak, die de krachten van de cliënt benut in combinatie met cognitieve gedragstherapie, is vaak effectief voor deze groep.

Ouders van kinderen die zijn genezen van kanker kunnen last houden van angst, onzekerheid en stress, vooral voor een recidief. Ook moeten ze leren omgaan met de mogelijk late effecten van de behandeling die hun kind heeft ondergaan. Een deel van de ouders geeft vijf jaar na de behandeling aan nog steeds een verhoogd stressniveau te hebben, en velen rapporteren symptomen van PTSS. Het is belangrijk dat zorgverleners alert blijven op signalen van posttraumatische stress en ouders hierin begeleiden.

Ouders kunnen ook opvoedproblemen ervaren omdat kinderen tijdens de behandeling soms gedrag aanleren dat later moeilijk te veranderen is. Het opnieuw vaststellen van grenzen en verwachtingen kan ingewikkeld zijn, vooral omdat niet altijd duidelijk is wat een gevolg is van de ziekte en wat als ‘normaal’ kindergedrag kan worden beschouwd.

Daarnaast kan het voor ouders moeilijk zijn om hun kind los te laten na alles wat ze hebben meegemaakt, terwijl dit belangrijk is voor de sociale en emotionele ontwikkeling van het kind. Veel ouders worstelen met het vinden van de juiste balans tussen zorg en het stimuleren van de autonomie van hun kind. Het bespreken en normaliseren van deze uitdagingen kan ouders helpen in deze overgangsperiode.