Psychologische zorg in de behandelfase

Tijdens de behandeling kunnen kinderen last krijgen van verschillende bijwerkingen, zoals misselijkheid, braken, haaruitval en huidirritaties. Wanneer een kind een corticosteroïd krijgt, zoals dexamethason, kunnen er ook bijwerkingen optreden op psychologisch gebied. Denk aan:

• Veranderingen in gedrag en stemming, zoals somberheid of prikkelbaarheid
• Slaapproblemen (moeite met in slaap komen of sneller wakker worden)
• Verhoogde eetlust

Fysieke veranderingen zoals haarverlies, een voedingssonde of een opgezwollen gezicht kunnen vooral voor jongeren moeilijk zijn. Ze ervaren vaak gevoelens van schaamte en verdriet.

Het is belangrijk dat kinderen tijdens de behandeling een gevoel van controle ervaren. Dit kan worden versterkt door voorspelbaarheid en inspraak te geven bij medische handelingen. Medisch pedagogische zorgverleners spelen hierbij een belangrijke rol en ondersteunen kinderen met technieken zoals focustaal (afleidend en bekrachtigend taalgebruik), medische hypnose of virtual reality als voorbereiding en afleiding tijdens behandelingen.

Vooral tieners kunnen in deze fase meer nadenken over de betekenis van hun ziekte, wat gevoelens van rouw en verlies kan oproepen en het zelfbeeld kan beïnvloeden.

Aanpassing en psychologische zorg
Kinderen passen zich vaak goed aan de routines van het ziekenhuis aan. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met kanker zich over het algemeen net zo goed aanpassen als hun gezonde leeftijdsgenoten. Kinderen met hersenschade of amputaties lopen wel meer risico op aanpassingsproblemen op de lange termijn. Regelmatige monitoring van de kwaliteit van leven is daarom belangrijk. 

Psychologische behandeling kan in deze fase bestaan uit speltherapie voor jongere kinderen, of cognitieve gedragstherapie. Online cursussen zoals Op Koers (Denken-Voelen-Doen-model) en iSleep (bij slaapproblemen) bieden ook ondersteuning.

Kinderen kunnen boos of teleurgesteld raken door de beperkingen die hun ziekte en behandeling met zich meebrengen, zoals lange ziekenhuisopnames of een lage weerstand. Wanneer hun weerstand dit toelaat, wordt aangeraden dat kinderen zo snel mogelijk terugkeren naar school, ondanks dat dit voor hen en hun ouders spannend kan zijn. School speelt een cruciale rol in de sociale en cognitieve ontwikkeling van kinderen. De school in het Prinses Máxima Centrum helpt hierbij door school te continueren en de betrokkenheid van de school te waarborgen. Kinderen die wel naar school mogen tussen de behandelingen door voelen zich soms anders dan andere kinderen door wat ze hebben meegemaakt, door hun veranderde uiterlijk of doordat ze sneller moe zijn dan klasgenoten. Kinderen met een hersentumor kunnen ook merken dat het lastiger is om cognitief mee te komen op school. Kinderen die zich gesteund voelen door leraren, ouders en vrienden ervaren minder psychosociale problemen en hebben een hogere zelfwaardering.

Tijdens de behandeling worden kinderen die een verhoogde kans hebben op neuropsychologische problemen via een neuropsychologisch follow-up op vaste momenten getest en gezien.

Ouders van kinderen met kanker ervaren vaak druk door de verminderde weerstand van hun kind, de kans op complicaties of bijwerkingen van medicatie, en de mogelijkheid van spoedopnames. Dit kan veel angst en stress veroorzaken. Hoewel veel ouders veerkrachtig zijn, blijft een deel van hen last houden van klinisch verhoogde stress. In het ziekenhuis kunnen de risicofactoren voor deze groep in kaart worden gebracht door middel van de PAT (psychological assessment tool). De stress van ouders en hun aanpassingsvermogen hebben een sterke invloed op hoe goed het kind zich aanpast, dus het is belangrijk hier aandacht voor te hebben.

Ouders kunnen ook opvoedstress ervaren, omdat ze in deze moeilijke periode vaak moeite hebben met het stellen van grenzen aan hun zieke kind. Extra begeleiding van maatschappelijk werk of psychologen kan hierbij helpen.

Het gedrag van kinderen kan veranderen door de bijwerkingen van medicatie, vooral van corticosteroïden. Hoewel deze bijwerkingen verdwijnen wanneer de medicatie wordt afgebouwd, is het voor ouders vaak moeilijk om hiermee om te gaan. Duidelijke informatie over de bijwerkingen en ondersteuning bij gedragsverandering is daarom belangrijk.

Op een gegeven moment keren (één van) de ouders terug naar het werk. Dit kan moeilijk zijn omdat de zorg voor hun kind moet worden overgedragen. Hierbij kan de ondersteuning van een derde verzorger helpen om deze overgang te vergemakkelijken.