Psychologische zorg in de acute fase

Voor kinderen is de diagnose vaak het begin van meerdere ingrijpende gebeurtenissen, zoals:

• Diverse onderzoeken (bijvoorbeeld venapunctie, biopsie of operatie)
• Kennismakingsgesprekken met verschillende zorgverleners
• Een diagnosegesprek, waarbij het kind afhankelijk van zijn leeftijd wel of niet aanwezig is

In Nederland is het gebruikelijk om kinderen duidelijk te informeren over hun ziekte en behandeling, afgestemd op hun ontwikkelingsniveau. Hierbij wordt altijd rekening gehouden met de wensen van de ouders. Jonge kinderen voelen vaak de emoties van hun ouders en overzien de ernst van de situatie nog niet altijd.

Om de impact op de ontwikkeling van het kind te beperken, zijn preventieve maatregelen belangrijk. Zo kun je angst verminderen en actieve coping bevorderen. Dit gebeurt onder andere door medisch pedagogische zorgverleners die:

• Kinderen afgestemde en duidelijke informatie geven over medische (be)handelingen
• Kinderen en ouders begeleiden tijdens stressvolle momenten
• Afleiding en ontspanning bieden

Er kan ook aanvullende psychologische hulp worden geboden bij bijvoorbeeld kinderen met premorbide psychische of ontwikkelingsstoornissen. Dit varieert van aanpassingen en gerichte adviezen voor het behandelteam tot angstverminderende behandelingen zoals exposure of EMDR, of systeemgerichte interventies zoals mediatietherapie.

Bij kinderen die geopereerd worden aan een hersentumor, wordt de neuropsycholoog vaak al voor de operatie ingeschakeld om hen neuropsychologisch te volgen. Daarnaast geeft de neuropsycholoog gerichte adviezen aan het team, de ouders en de school om zo veel mogelijk preventief te werken.

In de acute fase worden kinderen vaak geconfronteerd met onzekerheid, verlies van controle en beperkingen in hun vrijheid. Het kind heeft weinig invloed op wat er gebeurt. Daarnaast zijn zaken als ziekenhuisopnames, veel op bed moeten liggen en niet naar school kunnen enorme inperkingen in de vrijheid van het kind.

Voor ouders is de fase van diagnose en de start van de behandeling erg stressvol en onzeker. Ze worden geconfronteerd met:

• het begrijpen van complexe medische informatie, het nemen van moeilijke beslissingen en het geven van toestemming voor onderzoeken en behandelingen.

• allerlei gevoelens, zoals angst ('zijn we er op tijd bij?'), schuldgevoel ('hadden we het eerder kunnen zien?) of boosheid, bijvoorbeeld richting een arts die niet snel genoeg doorverwees.
• hun kind wat medische behandelingen en de impact van bijwerkingen ondergaat.
• een omgeving die geinformeerd wil worden (zoals werkgevers, familie en de school). wat veel energie kost. Tegelijkertijd bieden deze gesprekken hen wel sociale steun.
• veel nieuwe informatie over medicatie-inname, behandelingsroutines, ziekenhuisbezoeken en signalen waarop ze thuis moeten letten.
• een gezinsleven met eventuele andere broertjes en/of zusjes wat draaiend gehouden moet worden.

Ouders hebben baat bij laagdrempelige medische en psychologische ondersteuning vanuit het ziekenhuis, evenals psycho-educatie. Het helpt voor het kanaliseren van stress als informatie wordt opgedeeld, herhaald en als er wordt teruggekomen op eerdere gesprekken. Medisch maatschappelijk werkers kunnen emotionele en praktische steun bieden. Voor gezinnen met risicofactoren, zoals bestaande psychische klachten, kan ouder- of gezinsbegeleiding worden aangeboden, gericht op het ervaren van controle of omgaan met heftige emoties

Ook voor brussen is de behandelperiode belastend. Zij ervaren:

• Verstoorde dagelijkse routines
• Vaker logeren bij familie of vrienden vanwege ziekenhuisopnames van hun broer of zus
• Minder aandacht van hun ouders, die voornamelijk bezig zijn met het zieke kind

Dit kan leiden tot gevoelens van jaloezie, boosheid en schuld. Sommige brussen ontwikkelen hierdoor gedragsproblemen, terwijl anderen zich juist extreem aanpassen om hun ouders te ontzien. Het kan brussen helpen als ouders quality time voor hen vrijmaken.

Op de website van het Máxima vind je informatie speciaal voor brussen. Er is ook een online groepscursus voor brussen, die houvast en lotgenotencontact biedt.