Impact van hypothalame dysfunctie op voeding
Hypothalame dysfunctie veroorzaakt veel problemen die een grote impact hebben op het kind en gezin. Op het gebied van voeding leidt dit tot een verstoord verzadigingsgevoel, wat eetdrang en een focus op eten veroorzaakt. Patiënten hebben vaak een lagere energiebehoefte, een teveel aan insuline (waardoor het lichaam makkelijker vet opslaat) en minder energie, wat hen minder actief maakt. Ze ervaren ook problemen met slapen, het zicht en temperatuurregulatie.
Gewichtstoename tijdens en na de behandeling
Sommige kinderen hebben bij de diagnose al last van overgewicht en eetdrang, terwijl anderen deze klachten pas na de operatie of bestraling ontwikkelen. Wanneer een kind met een hersentumor in het gebied van de hypothalamus wordt opgenomen voor een operatie, en er is verdenking van hypothalame dysfunctie, is het risico op gewichtstoename in de eerste drie maanden na de ingreep het grootst, zoals blijkt uit literatuur.Rol van de diëtist bij opname
Bij opname wordt de diëtist direct betrokken. Tijdens dit kennismakingsgesprek worden de ouders en het kind geïnformeerd over het risico van snelle gewichtstoename. De eerste voedingsadviezen worden dan ook gegeven, gebaseerd op de Richtlijnen Goede Voeding voor de leeftijd en het geslacht van het kind. Deze adviezen focussen op energiebeperkte keuzes en het verminderen van koolhydraten (snelle suikers), omdat er aanwijzingen zijn dat deze het gewicht sneller kunnen laten toenemen.Vervolgbegeleiding na ontslag
In de periode na ontslag uit de kliniek worden er, indien nodig, (telefonische) vervolgconsulten ingepland om de voedingsadviezen te evalueren en bij te stellen waar nodig. Het kan wenselijk zijn dat dit dichter bij huis gebeurt door en 1e lijn (kinder)diëtist.Ongeveer drie maanden na de operatie komen de kinderen terug voor een multidisciplinair spreekuur. Op één ochtend zien ze de inspanningsfysioloog, fysiotherapeut en diëtist. Het rustmetabolisme wordt gemeten en er worden bewegingsadviezen gegeven. Vaak is er sprake van een verlaging van het rustmetabolisme, soms van wel 40%.
Tijdens de afspraak met de diëtist wordt geëvalueerd hoe het gaat met het gewicht en het opvolgen van de adviezen. Als het nodig is, worden de adviezen aangepast op basis van de meting van het rustmetabolisme, wat vaak leidt tot een strenger dieet met minder energie en koolhydraten.