NL-4C resource

De Dutch Comprehensive Childhood Cancer Commons, ook bekend als NL-4C, helpt wereldwijd bij het verzamelen van gegevens over kinderkanker. Door deze informatie te verzamelen, kunnen we genetische afwijkingen die ten grondslag liggen aan verschillende tumortypen beter begrijpen, nieuwe inzichten verkrijgen in tumorbiologie, en uiteindelijk de ontwikkeling van medicijnen versnellen en de behandelmogelijkheden verbeteren.

Geharmoniseerde analyses, genomische en klinische gegevens van meer dan 4,000 kinderen (in 2027) die hun toestemming hebben gegeven en behandeld zijn in het Máxima Centrum, worden verzameld in een cloud-omgeving. Dit versnelt kinderoncologisch onderzoek.

Na toestemming van kind en/of ouders voor biobanking worden whole-genome (WGS) en RNA-sequencing uitgevoerd op primaire monsters (weefsel, bloed of beenmerg) voor onderzoeksdoeleinden. Om dit te ondersteunen, heeft de Máxima Big Data Core faciliteit computationele analyses ontwikkeld, waaronder de detectie van somatische varianten, als SNV's, indels, CNV's en SV's, in tumor monsters.

NL-4C biedt een cloudgebaseerd portaal waarmee geautoriseerde gebruikers data kunnen visualiseren, verkennen en virtuele cohorten kunnen samenstellen om het klinische en genetische landschap van de Nederlandse kinderkankercohort beter te begrijpen. Het portaal is uitsluitend toegankelijk voor geautoriseerde gebruikers van vertrouwde organisaties. Op NL-4C is nu te vinden:

Gebruikers van geautoriseerde organisaties kunnen:

De NL-4C-data wordt beschikbaar gesteld met als doel het onderzoek naar kinderkanker te versnellen en is zorgvuldig samengesteld door de Big Data Core-faciliteit van het Prinses Máxima Centrum. Om deze data beschikbaar te maken, worden standaardprocedures gevolgd voor biobank- en data access, inclusief juridische overeenkomsten.

Belangrijk is dat het NL-4C-initiatief voldoet aan regelgeving rondom gegevensbescherming en privacy, zodat patiëntinformatie veilig in de cloud wordt gebruikt en de rechten van kinderen gewaarborgd blijven. Door deze data beschikbaar te stellen, ondersteunt NL-4C zowel onderzoek naar kinderkanker als precisiegeneeskundeprogramma’s die gericht zijn op het bieden van gerichte therapieën voor individuele kinderen.

NL-4C is geïnitieerd door de Kemmeren groep en is een wetenschappelijk onderzoek infrastructuur project gefinancierd door de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO), 2023-2028.

Máxima projectleden

• Patrick Kemmeren

• Jayne Hehir-Kwa

• Hinri Kerstens

• Bas Tops

• Harm van Tinteren

• Jet Zoon

• Karina Borja Jimenez