Welkom op de website van het Prinses Máxima Centrum.

Ga direct naar de inhoud of het hoofdmenu.

Veelgestelde vragen

  • Wat voor soort kamers zijn er in het Prinses Máxima Centrum?

    Binnen onze afdelingen in het WKZ zijn er 1- en 2 persoonskamers. Indeling gebeurt op basis van leeftijd en diagnose. Op de kamers is de mogelijkheid dat één van de ouders van het kind kan blijven slapen. In ons nieuwe gebouw verblijven de kinderen in een OKE (ouder-kind eenheid). Ieder kind heeft zijn eigen kamer met hieraan gekoppeld een kamer voor zijn of haar ouders.

  • Mogen ouders mee naar de operatiekamers?

    Eén van de ouders mag mee naar de operatiekamer.

  • Waarom is het Prinses Máxima Centrum opgericht?

    Per jaar krijgen in Nederland 500 tot 550 kinderen kanker. Het gaat om verschillende soorten kanker en de meeste vormen van kinderkanker komen maar tussen 5 en 25 keer per jaar voor. Nu vinden onderzoek en behandeling plaats door specialisten in zeven verschillende universitaire ziekenhuizen. Ook worden de behandelingen steeds complexer. Door die versnipperde aanpak is het moeilijker om kennis en ervaring op te bouwen en specialisten op te leiden. Concentratie van zorg en onderzoek op één locatie voorkomt deze versnippering. Bovendien biedt dit ook financiële voordelen.

  • Wie zijn de initiatiefnemers van het Prinses Máxima Centrum?

    Het initiatief voor één nationaal kinderoncologisch centrum is afkomstig van drie partijen: de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de ODAS Stichting. De VOKK is de landelijke vereniging van gezinnen met een kind dat kanker heeft (gehad). De vereniging steunt en begeleidt deze gezinnen onder meer door het verstrekken van informatie en het aanbieden van tal van activiteiten. Als belangenbehartiger wil zij de kwaliteit van zorg en onderzoek bevorderen om zo de kans op genezing te vergroten. De SKION is het landelijke samenwerkingsverband van diagnostische en behandelende specialisten voor kinderoncologie en beenmergtransplantatie in Nederland. In het verband zijn kinderpathologen, kinderradiologen, kinderradiotherapeuten, kinderneurochirurgen en -neurologen, kinderchirurgen, kinderverpleegkundigen, kinderpsychologen en -maatschappelijk werkers, kinderoncologen en onderzoekers op het gebied van kinderkanker verenigd. Samen met andere professionals streeft de SKION naar de best beschikbare behandeling voor kinderen en hun ouders. De stichting stelt nationale richtlijnen op voor behandeling, stimuleert onderzoek op het gebied van kinderkanker en bewaakt de kwaliteit van kinderoncologische zorg in Nederland. De SKION wordt rechtstreeks door de zorgverzekeraars vergoed. De ODAS Stichting ondersteunt wetenschappers, artsen en organisaties bij wetenschappelijke projecten op de gebieden kanker en visuele stoornissen bij kinderen en jonge mensen.

  • Met wie wordt samengewerkt?

    Het Prinses Máxima Centrum zal op het gebied van topzorg nauw samenwerken met het UMC Utrecht/ Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Nederland Kanker Instituut–Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL). Deze samenwerking sluit aan bij de samenwerking tussen UMC Utrecht en het NKI-AVL op het gebied van oncologie voor volwassenen. Ook op het gebied van toponderzoek werkt het nieuwe centrum samen met partnerinstituten NKI-AVL en het Hubrecht Instituut, dat eveneens op De Uithof is gevestigd.

  • Heeft concentratie op één locatie niet als gevolg dat kinderen en ouders verder moeten reizen?

    Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is zich ervan bewust dat de grotere reisafstand een nadeel kan zijn voor de betrokken gezinnen. Denk hierbij aan extra kosten, ontwrichting van het gezinsleven en meer problemen met het werk. Toch kiest iedere ouder uiteindelijk altijd voor de beste zorg door de beste mensen op de beste plek. Zowel ouders als behandelaars vinden één ding het belangrijkst: de allerbeste zorg voor kinderen met kanker. Als die wordt geboden in één centrum, dan is reisafstand geen probleem. Natuurlijk biedt het Prinses Máxima Centrum ouders de gelegenheid om vierentwintig uur per dag bij hun kind in het ziekenhuis te zijn. Bepaalde aspecten van de behandeling, zoals eenvoudige onderdelen van de chemotherapie, kunnen onder regie van het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden in andere ziekenhuizen verspreid over Nederland. Er is sprake van ketenzorg: de complexe onderdelen van de oncologische zorg en de zogenaamde ‘ondersteunende zorg' in het Prinses Máxima Centrum en de minder complexe onderdelen in daarvoor aangewezen meebehandelende ziekenhuizen. Het principe is ‘centraal als het moet, lokaal als het kan'.

  • Wat zijn de voordelen van concentratie in één centrum voor kinderoncologische opleidingen?

    De opleiding van alle disciplines in de kinderoncologie verbetert door concentratie van zorg en opleiding. De zeldzaamheid van veel vormen van kinderkanker, de geringe patiëntenaantallen en de geringe ervaring op diverse terreinen van de kinderoncologie bemoeilijken op dit moment een goede opleiding. In de meeste kinderoncologische centra zijn de patiëntenaantallen nu te klein om een optimale opleiding te verzorgen. In de helft van deze centra ontbreken sommige categorieën patiënten zelfs helemaal. Concentratie van zorg en opleiding heft deze tekortkomingen op en leidt tot een efficiënt en kwalitatief hoogstaand opleidingsklimaat voor kinderoncologie in Nederland. Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie biedt prima carrièremogelijkheden voor de verschillende disciplines. Ook recent ontwikkelde functies, zoals nurse practitioner, physician assistant en researchcoördinator, komen in het nieuwe centrum met zijn vergaande specialisaties in de geprotocolleerde zorg en schaalgrootte beter tot hun recht. Omdat artsen in de universitair medische centra en de regionale ziekenhuizen geconfronteerd blijven met kinderen met kanker, verdwijnt de kinderoncologische zorg niet uit die ziekenhuizen. Er vindt doorverwijzing naar en samenwerking met het Prinses Máxima Centrum plaats.

  • Welke verblijfsmogelijkheden wordt geboden aan ouders en andere gezinsleden?

    Elk kind krijgt in de nieuwbouw van het Prinses Máxima Centrum een eigen kamer met direct daaraan gekoppeld een verblijfskamer voor de ouders. Deze faciliteit (‘rooming in') behoort nu ook al tot de mogelijkheden, maar de Ouder-Kind-Eenheden (OKE) in het nieuwe centrum worden uitgebreid in verband met het soms langdurige verblijf en de grotere afstand tot huis. Ouders kunnen dus in de kamer verblijven, (tele)werken en slapen terwijl zij bij hun kind zijn. Elke kamer krijgt een internetverbinding en kinderen kunnen gebruikmaken van faciliteiten die hen in direct contact brengen met broers en zussen, familie, school en vrienden. De ruimtes in het Prinses Máxima Centrum krijgen een warme, kind- en ontwikkelingsgerichte uitstraling. Naast de verblijfsfaciliteiten in het Prinses Máxima Centrum zelf, kunnen ouders en gezinnen ook gebruikmaken van het nabij gelegen Ronald McDonald Huis.

  • Waarom nieuwbouw en waarom op de gekozen locatie?

    In het Prinses Máxima Centrum vindt de meest complexe zorg voor kinderen met kanker plaats. Dit vereist een top-ondersteuning voor de zorg met bijvoorbeeld een kinderintensive care en een kinderoperatiekamer complex. Om te voorkomen dat deze dure voorzieningen ergens anders nieuw gebouwd moeten worden, kan het Prinses Máxima Centrum het beste aansluiten bij een ziekenhuis dat deze faciliteiten al heeft, zoals het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Ook heeft dit kinderziekenhuis allerlei verschillende specialisten in dienst die de zorg in het Prinses Máxima Centrum kunnen ondersteunen, zoals kindercardiologen, kinderneurologen etcetera. Kinderen die vanuit het Prinses Máxima Centrum naar de operatiekamer of naar de intensive care moeten, kun je niet over straat vervoeren en dus bouwen we tegen het WKZ aan en niet op een willekeurige plek op het terrein van de Uithof in Utrecht. Om de complexe topzorg te kunnen leveren, heeft het Prinses Máxima Centrum circa 85 klinische en 35 dagbehandelingsbedden nodig naast uiteenlopende specifieke diagnostische faciliteiten. Tevens is de research, waar een kleine 300 fte werkzaam zal zijn, een essentieel onderdeel van het Prinses Maxima Centrum. In de zorg en research zullen dan ook dermate veel mensen komen te werken dat het onmogelijk is om het Prinses Máxima Centrum binnen de muren van een bestaand kinderziekenhuis te vestigen. Dit staat nog los van alle faciliteiten die er voor kinderen en ouders moeten komen om het verblijf zo aangenaam mogelijk te maken.

  • De zorg voor de patiënten is geheel verzekerd door de zorgverzekeraars. Waarvoor is fondsenwerving dan nodig?

    Wij werven geld voor 2 doelen: 1) Voor de speciale voorzieningen in het centrum die niet tot verzekerde zorg behoren, maar die voor een kinderziekenhuis in de ogen van ouders, artsen en patiënten heel erg belangrijk zijn. Zoals bijvoorbeeld de mogelijkheid voor ouders om dag en nacht bij het kind te verblijven, maar ook voor activiteiten voor ontspanning en ontwikkeling van het kind. Omdat het kind vaak langdurig in het centrum moet verblijven. 2) Voor de realisatie en exploitatie van het research instituut. Om méér genezing te realiseren is onderzoek van essentieel belang. KiKa is de grootste fondsenwerver in Nederland voor onderzoek naar kinderkanker en blijft dat doen voor het onderzoek dat in het Prinses Máxima Centrum plaatsvind. Daarvoor is een ‘state-of-the-art’ research instituut noodzakelijk om vanaf de start toonaangevend, behandeling- en persoonsgerichte onderzoeken uit te voeren. Voor de bouw van het research instituut dienen wij zelf het geld bijeen te brengen.