Patiëntenportaal

Groeiafwijkingen van gezicht en hoofd

Naarmate we opgroeien van kind tot volwassene, verandert de vorm van ons hoofd en gezicht. Soms kunnen er tijdens dit proces problemen optreden. Dit kan resulteren in een kleiner en/of ongelijkmatig (asymmetrisch) gezicht. Sommige kankerbehandelingen kunnen de kans vergroten.

Wat zijn groeiafwijkingen van gezicht en hoofd?

Naarmate je je ontwikkelt van kind tot volwassene verandert de vorm van je gezicht en hoofd. Soms ontstaan er tijdens de groei problemen waardoor het gezicht en het hoofd zich niet goed ontwikkelen.

Heb ik een verhoogde kans op groeiafwijkingen van mijn gezicht en hoofd?

Iedereen, ook mensen die geen kanker hebben gehad, kan groeiafwijkingen van het gezicht of hoofd hebben. Maar sommige kankerbehandelingen kunnen de kans vergroten.

De volgende behandelingen kunnen de kans op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd vergroten, vooral bij jonge leeftijd:

  • Bestraling op het gezicht of een gebied waarin het gezicht ligt, vooral bij hoge doses

  • Operatie in het gezicht

Je kunt in de samenvatting van je behandeling zien of je een of meer van deze behandelingen hebt gehad. Als je geen samenvatting hebt, kun je contact opnemen met de LATER-poli of het ziekenhuis waar je behandeld bent. Groeiafwijkingen van gezicht en hoofd hoeven niet altijd door de behandeling te komen; er kunnen ook andere oorzaken zijn, zoals aangeboren groeiafwijkingen, een ongeluk of een infectie.

Wat zijn de klachten en signalen van groeiafwijkingen van gezicht en hoofd?

Bepaalde klachten en signalen wijzen op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd. Ook al heb je deze klachten en signalen op dit moment niet, toch is het belangrijk dat je ze (her)kent voor het geval je ze ooit krijgt.

Klachten en signalen die wijzen op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd zijn:

  • Je gezicht groeit niet normaal en is klein of asymmetrisch

  • Een of beide ogen en het gebied rond je oog groeien niet goed en blijven klein

Groeiafwijkingen van gezicht of hoofd kunnen problemen geven met gebit, praten, slikken en ademen, maar ook psychosociale problemen veroorzaken. Als je een van deze klachten of signalen herkent, neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Ik heb een verhoogde kans op groeiafwijkingen van mijn gezicht en hoofd. Welke onderzoeken zijn nodig en wanneer?

Als je een verhoogde kans hebt op groeiafwijkingen van gezicht en hoofd, is het advies:

  • Minstens eenmaal per jaar een lichamelijk onderzoek te laten doen tot je bent uitgegroeid, en daarna minstens om de 5 jaar

Wat gebeurt er als ik groeiafwijkingen van mijn gezicht en hoofd heb?

Als je groeiafwijkingen van gezicht of hoofd hebt, verwijst je huisarts of LATER-arts je waarschijnlijk naar een specialist. Afhankelijk van je klachten en signalen is dat een:

  • Craniofaciale chirurg (arts die afwijkingen van gezicht, hoofd en kaak corrigeert)

  • Keel-, neus- en oorarts

  • Psycholoog

  • Tandarts

  • Oogarts

De specialist bespreekt de behandelmogelijkheden met je.

Wat kan ik nog meer doen?

Leven met (een verhoogde kans op) een groeiafwijking van gezicht of hoofd kan moeilijk zijn. Praten met vrienden en familie kan helpen. Contact met mensen in eenzelfde situatie kan ook steun geven, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging zoals VOX, onderdeel van de Dutch Childhood Cancer Organization.

Zorg vooral goed voor jezelf. Hoewel het de kans op groeiafwijkingen van gezicht of hoofd niet vermindert, blijft een gezonde leefstijl belangrijk. Zorg ook voor je mentale gezondheid. Kleine veranderingen kunnen al een positieve invloed hebben op je lichamelijke en mentale welzijn. Het is belangrijk dat je weet dat je groeiafwijkingen in je gezicht of hoofd kunt krijgen en dat je de klachten en signalen herkent.

Als je vragen hebt of je zorgen maakt na het lezen van deze informatie, neem dan contact op met je huisarts of LATER-arts.

Waar vind ik meer informatie?

Op deze website staat informatie over de volgende onderwerpen die ook relevant kunnen zijn voor je:

In de PanCare PLAIN Language Summaries vind je links naar betrouwbare informatie in het Engels. Je kunt online informatie over late gevolgen zoeken, maar bedenk dat deze soms niet up-to-date of juist is.

Disclaimer

Deze informatie is gebaseerd op de lekensamenvatting van de richtlijn, gemaakt door de PanCare Plain Information Group en is waar nodig aangepast aan de Nederlandse LATER-richtlijn. Vertrouw bij klachten en signalen niet alleen op deze informatie, maar ga naar je huisarts, LATER-arts of specialist.