Rachel vertelt: ‘Als twaalfjarig kind hield ik van sporten, maar opeens was ik moe en bleek. Op 19 juni 2008 liet mijn moeder een bloedtest doen. Toen ik alleen thuis was, kwam er een man aan de deur. Hij stelde zich voor als Dr. Macgillyray. Hij nam plaats in de keuken en samen belden we mijn ouders: ‘Ik denk dat ze leukemie heeft.’ Dat woord kende ik niet. Binnen een uur lag ik in het Royal Hospital for Sick Children in Edinburgh, mijn tweede thuis voor de komende tijd.

Royal Hospital for Sick Children

De eerste maand ging alles snel: ik verbleef in het ziekenhuis, kreeg een port-a-cath en mijn eerste chemotherapie. De behandeling duurde in totaal tweeënhalf jaar. In het begin voelde ik me best oké. Er kwamen veel bezoekers met cadeautjes, en ik mocht eten wat ik wilde. Mijn haar viel uit, maar dat vond ik niet erg.

Dat veranderde later. Ik voelde me steeds slechter: moe, misselijk, infecties, geen eetlust en uiteindelijk een sonde. Bij een temperatuur boven 37,2°C moest ik minstens 48 uur in het ziekenhuis blijven.

Oneindige bijwerkingen

Naast misselijkheid en overgeven had ik meer bijwerkingen. Mijn linkervoetspier verzwakte, dus droeg ik een spalk. Pijnlijke mondzweren maakten eten soms onmogelijk, en infecties hielden me geïsoleerd in mijn kamer.

Na vincristine en intrathecale methotrexaat kreeg ik beroerte-achtige symptomen. In paniek werd ik naar de eerste hulp gebracht. Ik kon niet normaal praten; ik wilde dingen zeggen, maar er kwamen geen woorden uit mijn mond. Dit duurde een paar weken. Tot de dag van vandaag heb ik nog moeite met de fijne motoriek van mijn hand.

Leren over kankercellen

Ik wilde hoe dan ook blijven strijden voor mijn doelen. Toen mijn haar weer begon te groeien en ik weer dezelfde dingen kon doen als mijn vrienden, begon ik me beter te voelen. Op school hield ik van kunst en biologie. Ik was nog jong en wist niet zeker wat ik na school wilde gaan doen, maar deze vakken hadden zeker weten mijn interesse. Ik leerde steeds meer over kankercellen. Uiteindelijk solliciteerde ik bij de universiteit om moleculaire biologie te studeren. Later verhuisde ik naar Aberdeen om Immunologie te studeren. Een van de beste ervaringen van mijn leven.

PhD in leukemie

Toen ik mijn masterdiploma haalde, wilde ik een PhD in leukemie doen. Het liefst in kinderkanker. Er verscheen een positie in Newcastle en ik werd aangenomen. Dat voelde fantastisch. Na één jaar verhuisde ik naar Nederland om mijn project bij het Prinses Máxima Centrum voort te zetten. Heel spannend vond ik dat. Ik had geen idee wat voor leven er op mij wachtte daar...'

‘Het nieuwe leven’

Op het moment dat ik naar Nederland verhuisde was ik 23. Gelukkig kende ik al een paar mensen uit de onderzoeksgroep, wat de overstap makkelijker maakte. De eerste keren dat ik het Máxima binnenkwam was ik toch wat overdonderd. Er kwamen veel herinneringen boven. Tegelijkertijd was het heel fijn om kinderen plezier te zien hebben. De manier waarop het Máxima speciaal voor hen is ontworpen vind ik heel bijzonder.

Werken in het Máxima

Ik werk als product specialist in de cleanrooms om gespecialiseerde cel- en gentherapieën te produceren voor de kinderen met kanker. Er is zoveel veranderd en verbeterd, zowel in de zorg als in onderzoek. Het is fijn om te weten dat mijn werk echt iets kan betekenen. In de toekomst hoop ik mijn kennis op het gebied van cel- en gentherapie nog verder te kunnen ontwikkelen.

Terugkijken

Hoewel het toen niet zo voelde, lijkt het soms alsof alles met een reden gebeurde. Dit klinkt misschien controversieel, want niet alle kinderen hebben het geluk te overleven. Maar soms denk ik terug en besef ik hoe alles op zijn plaats viel, ook al voelde het niet zo op dat moment. Soms verandert zo'n ervaring je kijk op het leven, al leef ik ook niet elke dag alsof ik het moet omarmen. Het leven heeft goede en slechte dagen, maar ik ben dankbaar voor het leven dat ik heb en waar ik nu ben. Ik kan mijn familie, de verpleegkundigen en artsen nooit genoeg bedanken voor alles wat ze voor me hebben gedaan.’

Veno-occlusieve ziekte (VOD)

Relevante informatie:

Leverproblemen