Regie nemen

Als je als kind kanker hebt gehad, krijg je vijf jaar na de diagnose een uitnodiging voor de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum. Uit onderzoek weten we dat mensen die als kind kanker hadden, later vaker gezondheidsproblemen krijgen dan anderen. Soms komen deze problemen pas jaren na de behandeling. Veel van deze late gevolgen kunnen goed behandeld worden, vooral als we er op tijd bij zijn. Daarom nodigen we je uit voor de LATER-poli. We willen je helpen om zelf de regie over je gezondheid te houden.

Regie hebben betekent

Vanaf je 16e beslis je zelf of je gehoor geeft aan de LATER-uitnodiging. Vanaf dan ga je namelijk wettelijk zelf over je zorg.
- Jij hebt als enige toegang tot je medisch dossier, maar je kunt tot je 18e je ouders ook toegang geven.
- Je beslist zelf over je zorg.
- Je maakt zelf je afspraken.
- Jij bepaalt of je iemand meeneemt naar de LATER-poli en wie.
- Je voert zelf het woord.
- Je vertelt zelf of en waarbij je hulp nodig hebt.
- Je LATER-arts mag zonder jouw toestemming niets aan je ouders/verzorgers vertellen.
Vanaf je 18e ga je naar de LATER-poli voor volwassenen. Daar krijg je een andere LATER-arts, namelijk een internist. Ook hebben je ouders geen toegang meer tot jouw dossier. Dit betekent niet dat je er alleen voor staat. Omdat je ouders veel over je ziekte en behandeling weten, kun je ervoor kiezen om samen met hen je polibezoek voor te bereiden of hen mee te vragen.
Er zijn middelen die je helpen overzicht en regie te houden:
- Om te beginnen het Patiëntportaal. Hier kun je inloggen in je dossier. Daarin staan je medische gegevens, je afspraken en uitleg over je afspraken. Ook je (laboratorium)uitslagen zijn er te vinden.
- Je kunt ook een een PGO (Persoonlijke Gezondheidsomgeving) gebruiken. Hierin verzamel je zelf gegevens van meerdere zorgverleners, zoals de LATER-poli, huisarts, apotheek en fysiotherapeut. Je kunt ook zelf informatie toevoegen, zoals gewicht, hartslag en mailwisselingen met je (LATER)arts. Een PGO is geen medisch dossier, maar kan je wel helpen om regie en inzicht te krijgen over je zorg. Op www.pgo.nl vind je verschillende PGO’s.

Tips om regie te hebben en te houden

Verdiep je in LATER
Als je weet waar je op moet letten qua gezondheid kun je eerder aan de bel trekken.

Houd bij hoe het met je gaat
Noteer op vaste momenten hoe je je voelt. Zo kun je zien wanneer het goed en wanneer het minder goed gaat.

Bereid je voor op je afspraak
Vul de vragenlijst in die voor je klaar staat in het KLIK-portaal. De LATER-arts of verpleegkundig specialist LATER kan die dan met je bespreken. Schrijf van tevoren op wat je wilt vragen of zeggen. Dat kun je doen door drie goede vragen te stellen tijdens het gesprek op de LATER-poli:

Wat zijn mijn mogelijkheden?
Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
Wat betekent dat in mijn situatie?

Door deze vragen te stellen, krijg je beter inzicht in wat voor jou het beste is. Samen met je arts of verpleegkundig specialist kun je daarna kiezen welke behandeling of welk onderzoek het meest passend is. Kijk eens op https://3goedevragen.nl/

Neem initiatief tijdens je afspraak
Stel vragen en vraag om uitleg als je iets niet helemaal begrijpt. Deel het overzicht van hoe het met je gaat. Schrijf na afloop samen met de arts of verpleegkundige de belangrijkste punten op.

Zoek contact
Contact met mensen met een vergelijkbare ervaring kan helpen. Door te delen leer je van elkaar. Kijk daarvoor eens bij VOX, een onderdeel van de Vereniging Kinderkanker Nederland. VOX organiseert ook allerlei activiteiten voor survivors vanaf 16 jaar en ouder, onder meer kampen, wandelingen, informatiebijeenkomsten en symposia.

Regie nemen

Regie hebben betekent

Dat jij beslist

Grip op je gezondheid

Tips om regie te hebben en te houden