Palliatieve zorg
Op deze pagina lees je hoe de kinderpalliatieve zorg in het Prinses Máxima Centrum is georganiseerd. Je vindt informatie over onze visie, het Kinder Comfort Team (KCT), consultatiemogelijkheden, onderzoek en samenwerking binnen Nederland en Europa.
Veel gestelde vragen
Onderzoek
Onderzoek binnen de kinderpalliatieve zorg in het Máxima richt zich met name op symptoommeting en spreken over de dood.
Studie: APPROACH
De APPROACH-studie ontwikkelt een app waarmee kinderen met kanker en/of hun ouders in verschillende fases van de ziekte kunnen aangeven welke symptomen zij thuis ervaren.
De app:
ondersteunt bij het inschatten van de ernst van symptomen thuis
adviseert wanneer contact met zorgprofessionals nodig is
geeft praktische adviezen om klachten te verlichten
Kinderen, ouders en zorgprofessionals zijn actief betrokken bij de ontwikkeling. Zo sluit de applicatie echt aan bij de wensen en behoeften van gezinnen. Meer informatie over de APPROACH-studie vind je hier.
Studie: FACING DEATH
Het onderzoek ‘Facing Death' richt zich op een van de meest kwetsbare thema’s binnen de kinderoncologie: hoe communiceren we over de naderende dood in een omgeving die primair gericht is op hoop, behandeling en genezing?
Het doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in:
hoe gesprekken over het levenseinde verlopen
welke dilemma’s daarbij spelen
wat nodig is om woorden te vinden voor een werkelijkheid die vaak moeilijk bespreekbaar is.
Dit onderzoek is nodig omdat de manier van communiceren over de naderende dood grote invloed heeft op kinderen en hun ouders: op vertrouwen, ervaren veiligheid, gezamenlijke besluitvorming en op de manier waarop zij de resterende tijd vormgeven. Door dit vaak impliciete proces expliciet te maken, draagt het project bij aan zorg die beter aansluit bij wat gezinnen nodig hebben. De opbrengst voor het kind is concreet: minder onzekerheid, minder onnodig lijden en meer ruimte voor verbinding, regie en kwaliteit van leven - juist wanneer tijd het meest kostbaar is.
Richtlijnontwikkeling en samenwerking
In het kader van een project van de Europese Unie, werkt het Máxima samen met andere partners om Europese richtlijnen voor kinderpalliatieve zorg te ontwikkelen.
Daarnaast werken we binnen het Máxima nauw samen met landelijke organisaties, waaronder:
het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg
de Netwerken Integrale Kindzorg
Deze samenwerking versterkt zorg, onderzoek en richtlijnontwikkeling binnen Nederland.