PROM Care: Gebruik van vragenlijsten in het Prinses Máxima Centrum
In dit medisch-wetenschappelijk onderzoek verzamelen we meningen en ervaringen van ouders, kinderen, zorgverleners en andere betrokkenen over het gebruik van vragenlijsten in de zorg binnen het Prinses Máxima Centrum.
Open voor deelname
Wie kunnen meedoen?
Ouders van kinderen met kanker van alle leeftijden.
Kinderen (vanaf 8 jaar) en volwassenen met kanker.
Zorgprofessionals (zoals oncologen, verpleegkundig specialisten, psychologen en maatschappelijk werkers) die betrokken zijn bij de zorg in het Prinses Máxima Centrum.
Organisatievertegenwoordigers (zoals leden van de cliëntenraad, Vereniging KinderKanker Nederland, KLIK Team, het management).
Doel
Doel
Het doel van dit onderzoek is om te onderzoeken hoe het gebruik van vragenlijsten in de zorg verbeterd kan worden. We richten ons op twee soorten vragenlijsten:
De PROMIS-vragenlijsten, een nieuw soort vragenlijst voor het meten van de kwaliteit van leven.
De Psychosociale Assessment Tool (PAT), een vragenlijst over mogelijke zorgen of uitdagingen binnen het gezin.
We willen weten wat gebruikers van deze vragenlijsten vinden: Wat werkt goed? Wat kan beter? En hoe kan het gebruik in de praktijk worden verbeterd?
Achtergrond
Achtergrond
Binnen het Prinses Máxima Centrum worden al langere tijd vragenlijsten gebruikt om de kwaliteit van leven van kinderen in kaart te brengen en om mogelijke zorgen binnen het gezin tijdig te herkennen. Deze vragenlijsten worden ingevuld via het KLIK portaal en besproken met een zorgprofessional.
Om het gebruik van deze vragenlijsten verder te verbeteren, spreken we in dit onderzoek met ouders, kinderen, zorgprofessionals en organisatievertegenwoordigers. Daarnaast worden de vragenlijsten ook in de praktijk getest. De inzichten die dit oplevert, worden gebruikt om het gebruik van de PROMIS-vragenlijsten en de PAT zo goed mogelijk te laten aansluiten bij de dagelijkse zorg.
Voor vragen over deelname kun je je wenden tot je behandelend arts/de behandelend arts van je kind.
Datum laatste controle
Datum laatste controle
17 september 2025
Onderzoeksgegevens
- Onderzoeksgegevens
Officiële titel
Implementatie van Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) in de kinderoncologische zorg binnen het Prinses Máxima Centrum: de PROM Care studie.Kankersoort
Alle kankersoortenMaximaal aantal patiënten
Interviews over de nieuwe vragenlijsten: 10-15 ouders, 10 kinderen, 45-55 (zorg)professionals.
Pilot-implementatie (testfase van nieuwe vragenlijsten): 12-15 ouders, 15-20 kinderen, 20 zorgprofessionals.Startdatum
17 september 2025Status
OpenLokale hoofdonderzoeker
Prof. dr. M.A. Grootenhuis, groepsleider psycho-oncologieOpdrachtgever
Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologieGoedkeuring
Dit onderzoek is beoordeeld en goedgekeurd door de interne wetenschapscommissie (Clinical Research Committee) van het Prinses Máxima Centrum. Een erkende medisch-ethische toetsingscommissie heeft verklaard dat dit onderzoek niet valt onder de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO), en is daarom niet verder betrokken bij de toetsing van het onderzoek. Dit gebeurt alleen bij onderzoeken met een laag risico of lage belasting voor de patiënt. Voor meer informatie zie: CCMO.
De bovenstaande informatie is alleen bedoeld als korte samenvatting en geeft mogelijk niet de meest actuele informatie weer. Voor de volledige details en actuele status van een protocol kunnen artsen rechtstreeks contact opnemen met het Prinses Máxima Centrum.