MyKids

Open voor deelname

Wie kan meedoen

• Kinderen en jongvolwassenen met een nieuw gediagnosticeerde zeldzame wekedelentumor

• Leeftijd: jonger dan 25 jaar oud

Doel

Het doel van dit onderzoek is om meer te leren over het ontstaan en het gedrag van zeldzame wekedelentumoren bij kinderen en jongvolwassenen. Dit willen we doen door het verzamelen van gegevens en doen van onderzoek met een stukje tumor en bloed. Hiermee willen we de behandeling van patiënten met een wekedelentumor in de toekomst verbeteren.

Achtergrond

‘Niet-rhabdomyosarcoom wekedelentumoren’ is een verzameling van verschillende soorten zeldzame tumoren. Wekedelentumoren komen op alle plaatsen in het lichaam voor en ontstaan in de weke delen. De weke delen zijn bijvoorbeeld spieren, bindweefsel, vetweefsel of de wand van een bloedvat.

Over het ontstaan van wekedelentumoren is heel weinig bekend, met name over deze groep met verschillende typen zeldzame wekedelentumoren. Binnen dit onderzoek willen we van kinderen met zeldzame wekedelentumoren een stukje tumorweefsel in het laboratorium extra onderzoeken om zo meer te leren over het ontstaan en gedrag van deze tumoren. Daarmee hopen we bij patiënten in de toekomst de diagnose beter te kunnen stellen en mogelijk betere behandelingen te ontwikkelen.

Hiervoor onderzoeken we onder andere het genetisch materiaal (DNA) van de tumoren en zoeken we naar eigenschappen die voorspellen hoe snel de tumor gaat groeien. Ook proberen we tumorcellen buiten het lichaam in het laboratorium te laten groeien, zodat we daarmee in het laboratorium verder onderzoek kunnen doen. Daarnaast verzamelen we gegevens over de ziekte, de behandeling en het resultaat van de behandeling van kinderen uit verschillende ziekenhuizen in Europa.

Voor vragen over deelname kun je je wenden tot je behandelend arts/de behandelend arts van je kind.

Datum laatste controle

23 maart 2026

De bovenstaande informatie is alleen bedoeld als korte samenvatting en geeft mogelijk niet de meest actuele informatie weer. Voor de volledige details en actuele status van een protocol kunnen artsen rechtstreeks contact opnemen met het Prinses Máxima Centrum.