KOMPAS

Open voor deelname

Wie kan meedoen

• Ouders van kinderen (0-18 jaar) met een ernstige ziekte

• Zorgprofessionals in de eerste-, tweede- en derdelijnszorg die zorgen voor een kind met een ernstige ziekte

Doel

Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in:

• De ervaringen van ouders met samenwerking met (en tussen) de bij hun kind betrokken zorgverleners

• De ervaringen van zorgverleners met samenwerking met ouders en met andere betrokken zorgverleners

• Hoe het ontwikkelen en gebruiken van een werkwijze voor samenwerkingsgesprekken in een zorginstelling verloopt

• Hoe de samenwerkingsgesprekken verlopen

• De veranderingen in samenwerking rondom een kind met een ernstige ziekte na het samenwerkingsgesprek

Achtergrond

Als we het hebben over “zorg op de juiste plaats” zien we dat binnen de zorg voor ernstig zieke kinderen (kinderpalliatieve zorg) steeds meer kinderen thuis verblijven en daar zorg ontvangen. Dit biedt kind en gezin de kans om in een vertrouwde omgeving te verblijven met een belangrijke rol voor ouders. Deze verschuiving van zorg in het ziekenhuis naar dagelijkse zorg thuis leidt tot een extra rol voor ouders. Maar ook tot een grotere rol voor de zorgverleners in de thuissituatie, zoals de thuiszorgverpleegkundige en de huisarts. Zorgverleners uit het ziekenhuis blijven daarnaast vaak ook bij de zorg betrokken.

Goede zorg voor kinderen met een ernstige ziekte kan niet zonder een nauwe samenwerking tussen ouders, zorgverleners thuis en zorgverleners in het ziekenhuis. Deze drie werelden zien er alleen vaak anders uit, wat kan leiden tot problemen in de samenwerking en communicatie.

Omdat samenwerking niet altijd eenvoudig blijkt te zijn, hebben we met ouders, zorgverleners, beleidsmedewerkers en onderzoekers een plan gemaakt voor het verbeteren van de onderlinge samenwerking. We doen dat met een nieuwe werkwijze voor zogenaamde samenwerkingsgesprekken.

Onder anderen zorgverleners binnen het Prinses Maxima Centrum organiseren volgens een nieuwe werkwijze een samenwerkingsgesprek met ouders en (een aantal) van de bij het kind betrokken zorgverleners. Dit samenwerkingsgesprek hoort bij de reguliere zorg. Als ouders en zorgverleners daarvoor toestemming geven, ontvangen zij voor en na het samenwerkingsgesprek een korte vragenlijst. Het invullen van deze vragenlijst duurt maximaal 5 minuten. Hierin vragen wij hen cijfers te geven over hoe zij vinden dat de samenwerking rondom het kind gaat. Als ouders en zorgverleners dat willen, vindt eventueel een aanvullend interview plaats om over hun ervaringen met samenwerking en het samenwerkingsgesprek te praten, met de onderzoeker.

Het meedoen aan deze studie zou een praktische en emotionele belasting kunnen zijn. Het samenwerkingsgesprek hoort bij de gebruikelijke medische zorg, maar het invullen van een vragenlijst en een eventueel aanvullend interview kost tijd. Meedoen aan dit onderzoek kan voor ouders emotioneel zijn, omdat zij terugkijken op ervaringen binnen het ziekteproces. Van eerder onderzoek weten we ook dat het delen van ervaringen erg helpend kan zijn. Daarom wordt de belasting van meedoen aan dit onderzoek als minimaal verwacht.

Voor vragen over deelname kun je je wenden tot je behandelend arts/de behandelend arts van je kind.

Datum laatste controle

9 oktober 2025

De bovenstaande informatie is alleen bedoeld als korte samenvatting en geeft mogelijk niet de meest actuele informatie weer. Voor de volledige details en actuele status van een protocol kunnen artsen rechtstreeks contact opnemen met het Prinses Máxima Centrum.