ERNIE onderzoek
Open voor deelname
Wie kan meedoen
Kinderen die klaar zijn met de behandeling voor een hersentumor
Die cognitieve klachten ervaren
Leeftijd: 8 t/m 17 jaar
Doel
Doel
Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken wat er beter helpt bij het omgaan met de neuropsychologische gevolgen van een hersentumor: een aanpak die voor iedereen hetzelfde is (gestandaardiseerd), of een aanpak die is aangepast op de klachten en doelen van het kind (gepersonaliseerd). Ook zijn we benieuwd hoe we de behandeling kunnen verbeteren, bijvoorbeeld door te vragen naar de ervaringen van kinderen en hun ouders.
Achtergrond
Achtergrond
Kinderen die een hersentumor hebben gehad kunnen door de ziekte en/of behandeling problemen krijgen met denken, doen en hoe ze zich voelen. Bijvoorbeeld zich minder goed kunnen concentreren of minder goed in je vel zitten. Dit noemen we ook wel neuropsychologische problemen. In het ERNIE onderzoek kijken we hoe we de invloed van deze problemen op het dagelijks leven kunnen verminderen, bijvoorbeeld op school, thuis of met vrienden. We willen weten of de behandeling beter werkt als deze persoonlijk voor iemand gemaakt is, in plaats van een gestandaardiseerde behandeling die voor iedereen hetzelfde is.
De ERNIE behandeling bestaat uit zes sessies en gaat over verschillende onderwerpen, zoals:
Wat is een hersentumor en wat zijn de neuropsychologische gevolgen hiervan
Het opstellen van doelen om aan te werken
Tips voor het omgaan met die gevolgen en het bereiken van je doelen
Tijdens het onderzoek krijgen kinderen ook twee keer een neuropsychologisch onderzoek en vullen kinderen en hun ouders via KLIK vragenlijsten in.
Voor vragen over deelname kun je je wenden tot je behandelend arts/de behandelend arts van je kind.
Datum laatste controle
Datum laatste controle
20 maart 2026
Onderzoeksgegevens
- Onderzoeksgegevens
Officiële titel
Evalueren van de Respons op een Geïndividualiseerde Neuropsychologische Interventie voor Kinderen met HersentumorenKankersoort
HersentumorenMaximaal aantal patiënten
144 in NederlandStartdatum
17 oktober 2024Status
OpenLokale hoofdonderzoeker
Dr. Marita PartanenOpdrachtgever
Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologieGoedkeuring
Het onderzoek naar deze nieuwe behandeling is getoetst door een erkende medisch-ethische toetsingscommissie. Deze heeft geoordeeld dat het verantwoord is om de medewerking van patiënten te vragen. Voor meer informatie zie: CCMO.Registratienummer trialregister
Register ISRCTN: ISRCTN30985676
De bovenstaande informatie is alleen bedoeld als korte samenvatting en geeft mogelijk niet de meest actuele informatie weer. Voor de volledige details en actuele status van een protocol kunnen artsen rechtstreeks contact opnemen met het Prinses Máxima Centrum.