Co-IMPACT Consortium 2

Open voor deelname

Wie kan meedoen

• Kinderen (0-18 jaar) met langdurige en/of intensieve zorgbehoeften

• Ouders van kinderen (0-18 jaar) met langdurige en/of intensieve zorgbehoeften

• Zorgprofessionals die de training ‘Proactieve zorgplanning volgens de IMPACT-methode’ hebben gevolgd in september/oktober 2024 of een eerdere IMPACT-training, georganiseerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, in de eerste-, tweede of derdelijnszorg

Doel

Het doel van dit onderzoek is om inzicht te krijgen in:

• Hoe de communicatie tijdens een proactief zorgplanningsgesprek verloopt*

• Wat er tijdens een proactief zorgplanningsgesprek allemaal wordt besproken

• De ervaringen van kinderen, ouders en zorgverleners met proactieve zorgplanningsgesprekken*

• De documentatie over het proactieve zorgplanningsgesprek* in het medisch dossier van het kind

• De veranderingen in zorg en behandeling van het kind en gezin na het proactieve zorgplanningsgesprek*

*In verschillende ziektefasen en ziektebeelden – in zijn natuurlijke verloop

Achtergrond

Praten over wat belangrijk is voor nu en in de toekomst wanneer je te maken hebt met langdurige en/of intensieve zorgbehoeften, is niet vanzelfsprekend. Vooruitkijken kan confronterend zijn, maar tegelijkertijd ook rust en houvast bieden. Door in gesprek te gaan over wat kind en gezin belangrijk vinden en hoe zij in het leven staan, kan de zorg en behandeling beter worden aangepast aan hun wensen. Dit helpt bij het behouden en verbeteren van de kwaliteit van leven van kind en gezin.

Zorgverleners willen graag in gesprek met kind en gezin over proactieve zorgplanning, maar weten vaak niet goed hoe. In 2019 is hiervoor de IMPACT-toolkit gemaakt die zorgverleners, ouders en kinderen helpt om samen te praten over hun waarden, doelen en voorkeuren voor zorg en behandeling.

IMPACT wordt nu meestal gebruikt door zorgverleners binnen de kinderpalliatieve zorg. Het vroeg starten met proactieve zorgplanning helpt bij het aansluiten van de zorg op wat het kind en gezin belangrijk vinden. Het maakt het makkelijker om toekomstige keuzes te maken en het helpt bij gezamenlijke besluiten later in het traject.

In 2024 is de IMPACT-toolkit verder ontwikkeld, met als resultaat een gesprekshandleiding voor zorgverleners, de ‘Het Belangrijk’-praatkaart voor kind en gezin, en een nieuwe training voor zorgverleners.

Dit onderzoek is erop gericht om de ervaringen met de verbeterde IMPACT-methode in de zorgpraktijk te onderzoeken. De vernieuwde interventie heeft als doel proactieve zorgplanning mogelijk te maken voor ieder kind, wat zijn of haar diagnose, ziektefase of sociaal-culturele achtergrond ook is.

Zorgverleners die zijn getraind in de IMPACT-methode voeren proactieve zorgplanningsgesprekken met kinderen en hun ouders binnen de eigen zorgpraktijk. Dat hoort bij reguliere zorg. Als ouders en/of het kind daarvoor toestemming geven, wordt van het gesprek een audio-opname gemaakt. Na het gesprek worden de zorgverlener(s), ouder(s) en – eventueel – het kind uitgenodigd voor een interview om over hun ervaringen te praten met de onderzoeker.

Meedoen zou een praktische en emotionele belasting kunnen zijn voor de ouders en kinderen. Een afspraak voor het proactieve zorgplanningsgesprek met de zorgverlener kost tijd, maar dat hoort bij de gebruikelijke medisch zorg. Een afspraak voor het interview met de onderzoeker kost extra tijd. Het kan voor kinderen en ouders emotioneel zijn, omdat zij terugkijken op het ziekteproces en hun eigen ervaringen daarin. We hebben door eerder onderzoek al gemerkt dat het delen van ervaringen ook kan helpen voor ouders en kinderen. Daarom wordt de belasting van meedoen aan het onderzoek als minimaal verwacht.

Voor vragen over deelname kun je je wenden tot je behandelend arts/de behandelend arts van je kind.

Datum laatste controle

23 oktober 2025

De bovenstaande informatie is alleen bedoeld als korte samenvatting en geeft mogelijk niet de meest actuele informatie weer. Voor de volledige details en actuele status van een protocol kunnen artsen rechtstreeks contact opnemen met het Prinses Máxima Centrum.