Psychosociale zorg in de acute fase
De acute fase omvat de diagnose en de start van de medische behandeling. In deze fase worden ouders geconfronteerd met de impact van de medische behandeling, stressvolle beslissingen en emoties. Ook broertjes en zusjes ondervinden de gevolgen van de behandeling en verandering van de taken en rollen binnen het gezin. De gevoelens van stress die ouders in deze fase ervaren, kunnen overweldigend zijn. Ze ontstaan vaak als directe, begrijpelijke reactie op het horen van de diagnose — een verdrietige en beangstigende, maar gepaste reactie op de situatie. Gezinnen hebben tijd nodig om zich aan te passen, heftige emoties horen daarbij.
Ouders
Voor ouders is de fase van diagnose en de start van de behandeling stressvol en onzeker. Ze worden geconfronteerd met:
het aanhoren en leren begrijpen van complexe medische informatie, het nemen van moeilijke beslissingen en het geven van toestemming voor onderzoeken en behandelingen.
allerlei gevoelens, zoals angst ('zijn we er op tijd bij?'), schuldgevoel ('hadden we het eerder kunnen zien?) of boosheid, bijvoorbeeld richting een arts die niet snel genoeg doorverwees.
hun kind wat medische behandelingen en de impact van bijwerkingen ondergaat.
een omgeving die geïnformeerd wil worden (zoals werkgevers, familie en de school). Dit kost veel enerzijds energie en anderzijds bieden deze gesprekken sociale steun.
veel nieuwe informatie over medicatie-inname, behandelroutines, ziekenhuisbezoeken en signalen waarop ze thuis moeten letten.
een gezinsleven met eventuele andere broertjes en/of zusjes wat draaiend gehouden moet worden.
Ouders hebben baat bij bereikbare laagdrempelige psychosociale ondersteuning van de medisch maatschappelijk werkers vanuit het ziekenhuis of thuis. Het helpt voor het kanaliseren van stress als informatie wordt opgedeeld, herhaald en als er wordt teruggekomen op eerdere gesprekken. De maatschappelijk werker geeft tijd en ruimte aan ouders om te vertellen wat hen is overkomen en maakt een inschatting van de draagkracht en de draaglast van het gezin. Het sociale netwerk en de steunfactoren worden in kaart gebracht evenals bijkomende (soms al bestaande) stressoren en er wordt praktisch meegedacht met vragen rondom werk, financiën en regelingen met betrekking tot de ziekte van het kind. Ouders zijn vaak in de eerste weken na de diagnose volkomen overvallen. Toch hervinden veel ouders na verloop van tijd hun evenwicht en kracht. Het maatschappelijk werk in het ziekenhuis ondersteunt ouders daarbij en helpt hen het zelf te doen. De maatschappelijk werker in Prinses Maxima Centrum signaleert of de psychosociale zorg Prinses Maxima Centrum voldoende is of dat ouders gebaat zijn bij praktische, psychosociale of psychologische begeleiding/behandeling in de eigen regio (via de huisarts, het wijkteam óf de Shared Care Centra) waarnaar kan worden doorverwezen.
Brussen (broers en zussen)
De ziekte kanker binnen het gezin heeft impact op alle gezinsleden, ook op broertjes en zusjes. De maatschappelijk werker denkt met ouders mee over de impact van de ziekte en behandeling op alle gezinsleden. Samen met de medisch pedagogisch zorgverlener geven zij ouders handvatten in de ondersteuning aan brussen. Wanneer er psychologische behandeling nodig is (bij ernstige verstoring van gedrag of ontwikkeling), wordt verwezen naar de psycholoog in het Prinses Maxima Centrum óf in de eigen omgeving.
Op de website van het Máxima vind je informatie speciaal voor brussen. Er is ook een online groepscursus voor brussen, die houvast en lotgenotencontact biedt. De medisch maatschappelijk werkers kunnen ouders het brussenboek aanreiken. Bij de Vereniging Kinderkanker Nederland is het zakboekje brussenspinsels verkrijgbaar en voor ouders is de folder praten met je kinderen beschikbaar.
Meer informatie over brussen is te vinden onder Psychologie.