‘Onze tweeling kreeg op 1-jarige leeftijd dezelfde zeldzame diagnose LCH.’

Huiduitslag 

Angeliek vertelt: ‘Het begon met signalen die niet direct alarmerend leken, maar wel steeds terugkwamen. Zoals huiduitslag die leek op eczeem. Dat begon al toen Nienke en Celine vier maanden waren. Wat we ook smeerden, het hielp niet. De kinderarts stuurde ons door naar een dermatoloog, maar ook die maakte zich niet te veel zorgen. Hoewel het bleef knagen, vertrouwden we op de specialist.

Toen Nienke 1 jaar was, haalden we haar van de opvang met een dik oogje. De huisarts dacht aan een insectenbeet. Maar het oogje bleef dikker worden en dat was reden genoeg om haar door te sturen naar het ziekenhuis in Harderwijk. Tot grote pech voor Nienke kreeg ze er ook nog waterpokken bij. Niet één of een paar, maar het arme kind zat van top tot teen helemaal onder. Achteraf was dat mogelijk te verklaren: door de ziekte LCH, die het afweersysteem kan beïnvloeden, kunnen infecties soms heviger verlopen. 

Nienke moest in quarantaine en kreeg een echo. Daarna kwamen er drie artsen de kamer binnen en dan weet je als ouder: dit is niet goed. Mijn man was op dat moment bij onze andere dochter, dus die kon niet mee. De dag erna moesten we naar het Prinses Máxima Centrum en viel voor het eerst het woord kanker. Je denkt dan: Wat? Het is mijn kind!’ 

Niet één, maar twee keer een zeldzame diagnose 

Angeliek: ‘In het Máxima moest Nienke weer in quarantaine door de waterpokken. Er werden veel onderzoeken gedaan en er werd steeds meer afgestreept: dit is het niet, dit ook niet… Nienke werd aangeprikt en kreeg een oogbiopt. Op dat moment zagen we dat de zwelling wat afnam. Waar hadden we nu precies mee te maken? 

Steeds vaker werd LCH genoemd. Dat is een zeldzame ziekte waarbij bepaalde witte bloedcellen organen kunnen beschadigen. 

Maar thuis hadden we nog een meisje met dezelfde huiduitslag. Dus ook zij moest door de medische molen heen. Op basis van haar klachten dachten wij al: zij zal het dan ook hebben. En dat bleek ook zo te zijn. Celine ging door de scanner en bij haar werd dezelfde ziekte gevonden in het heupbot en in de huid. Ook voor haar moest een traject worden gestart.’ 

Toch weer foute boel 

Angeliek: ‘Zowel Nienke als Celine zouden een jaar lang chemo krijgen. Dus bij beiden is een port-a-cath geplaats. In de behandelingen liep alles tegelijkertijd: prednison, behandelingen in het Máxima en zorg thuis. Dat maakte het voor ons behapbaar. Ze zijn er heel goed doorheen gekomen. Natuurlijk waren er ook bijwerkingen, zoals gewichtstoename, stemmingswisselingen en een paar korte opnames vanwege complicaties. Soms waren er mindere dagen, maar over het algemeen ging het goed. Ze hielden er een bijzondere Kanjerketting aan over. Later kunnen we daarmee vertellen wat zij op zo’n jonge leeftijd al hebben meegemaakt. 

Na dat jaar dachten we: het is klaar. De bloemenkralen waren binnen. We konden weer door. Maar dat bleek toch anders. Vijf maanden later waren we een weekje weg en toen kreeg Nienke op haar andere oogje ineens een verkleuring. Direct wisten we: foute boel. Uit de scans bleek inderdaad dat de LCH bij haar terug was. Een nieuw behandeltraject werd al snel gestart. 

Voor Celine was dit gelukkig niet nodig. Ze is onderzocht en is tot op heden schoon.’

Onder controle 

Angeliek: ‘In totaal brachten we meer dan drie jaar door in en rondom het Máxima. Nienke en Celine kwamen in een Maxi-Cosi binnen en gaan nu lopend de deur weer uit. Het is een achtbaan en je gaat mee. Je móét mee. Het liefst wil je je kinderen beschermen tegen dit soort nare dingen, maar dit kun je helaas niet wegnemen. 

Gelukkig hebben wij een heel fijn vangnet en zijn Celine en Nienke er goed doorheen gekomen. Als je ze nu op straat tegenkomt, zie je niet dat ze zo’n traject hebben doorgemaakt. Ze zwemmen, maken ruzie, gaan naar school, spelen met vriendjes en vriendinnetjes en doen alles hetzelfde. Een echte tweeling.  

Over een half jaar hebben we weer een scan. Ik moet eerlijk bekennen dat ik hyperalert ben. Als ze moe zijn, denk ik: is dit normale moeheid? Of anders? Die focus gaat nooit meer weg, denk ik. Wat mij hierbij helpt, is er veel over praten met mensen om me heen. Ik krop niets op. 

Wat ik als erg prettig heb ervaren in het Máxima, is de open en eerlijke manier van communiceren. De artsen draaiden er niet omheen, maar zeiden de dingen zoals ze waren. Er werd duidelijk en eerlijk gecommuniceerd, zonder verwachtingen te scheppen of te speculeren.’