KLIK PROM portaal
In het Prinses Máxima Centrum willen we jou zo goed mogelijk helpen, tijdens en na je behandeling. Om dat te kunnen doen, is het belangrijk dat we weten hoe het met je gaat. Daarbij kijken we niet alleen hoe het medisch met je is, maar ook naar je dagelijks leven. Dit doen we onder andere via KLIK.
KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Via het KLIK PROM portaal stellen we je maximaal vier keer per jaar een aantal vragen. Bijvoorbeeld hoe je in je vel zit, hoe het op school gaat, hoe het contact met vriend(inn)en is, hoe het zit met je energie en of je goed slaapt.
De vragen kun je thuis op je computer, tablet of smartphone beantwoorden.
Als je jonger dan 8 jaar bent, vragen we aan je ouders de vragen te beantwoorden.
De eerstkomende keer dat je op de poli komt, bespreek je de antwoorden met je dokter of verpleegkundig specialist. Jouw antwoorden worden ook gezien door je zorgteam. Dankzij KLIK kunnen ze goed volgen hoe het met je gaat én zorgen dat je de juiste hulp krijgt als dat nodig is.
Vragen voor ouders
Kort na de diagnose vragen we je een vragenlijst in te vullen over jullie gezin. De medisch maatschappelijk werker maakt op basis hiervan én op basis van een intakegesprek, een inschatting of er ondersteuning nodig is, en zo ja, welke.
We vragen je om vervolgens elk half jaar via het KLIK PROM portaal in te vullen hoe het met jou en je gezin gaat en of je behoefte hebt aan contact met iemand van ons psychosociale team. Heb je aangegeven behoefte aan contact met maatschappelijk werker of psycholoog,, dan neemt hij/zij telefonisch contact op. Heb je geen behoefte aan contact en zijn er geen opmerkingen in de vragenlijst, dan wordt de lijst bekeken door jullie maatschappelijk werker of psycholoog, maar wordt er geen contact opgenomen.
Om de video te bekijken, dient u akkoord te gaan met functionele cookies. Accepteer de functionele cookies met onderstaande knop om verder te gaan.
Wetenschappelijk onderzoek
We doen in het Prinses Máxima Centrum ook wetenschappelijk onderzoek naar de gezondheid en kwaliteit van leven van kinderen, jongeren en volwassenen die bij ons behandeld worden of zijn. Met dit onderzoek brengen we hun kwaliteit van leven in kaart en kunnen we onze zorg en nazorg steeds verder verbeteren. Het onderzoek gebeurt deels op basis van de gegevens die jullie al voor de zorg in het KLIK PROM portaal invullen. Daarvoor vragen we altijd je toestemming.
Dat doen we voordat jij en of je kind voor de eerste keer een vragenlijst op het KLIK PROM portaal invult. Voor het onderzoek hebben we vaak ook gegevens uit het medische dossier nodig, zoals diagnose en behandeling. Daarom vragen we je ook toestemming om deze gegevens te gebruiken. We gaan zorgvuldig en vertrouwelijk om met de gegevens en de onderzoeker kan deze niet naar je kind herleiden.
Toestemming voor onderzoek geef je helemaal vrijwillig. Je kunt je toestemming ook altijd zonder opgaaf van redenen intrekken. Als je geen toestemming geeft, kun je gewoon KLIK voor de zorg blijven gebruiken.
Een voorbeeld van het soort onderzoek dat we doen, vind je hier.
Het KLIK-portaal wordt ook gebruikt om voor ander wetenschappelijk onderzoek vragenlijsten af te nemen. Deze vragenlijsten staan los van de vragenlijsten voor de zorg. Als je kind in aanmerking komt voor zo’n onderzoek, neemt de onderzoeker contact met jullie op om uitleg te geven over het onderzoek en te vragen of je kind mee wil doen met het onderzoek. De onderzoeker regelt de toestemming. Je ontvangt een e-mail als de vragenlijsten klaarstaan.
Voorbeelden van onderzoeken die gebruik maken van het KLIK PROM portaal vind je hier.
Meer over wetenschappelijk onderzoek in het Máxima lees je hier.