Patiëntenportaal

Neuroblastoom

Een neuroblastoom is een kwaadaardige tumor van het sympathisch zenuwstelsel. De tumor kan al voor de geboorte ontstaan. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 25 kinderen een neuroblastoom. De meeste kinderen zijn jonger dan zes jaar.

In de folder Neuroblastoom lees je alles over deze ziekte. Op deze pagina vind je vast de belangrijkste informatie.

Oorzaken

Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de ontwikkeling van een (voorloper)cel van het sympathisch zenuwstelsel. Waarschijnlijk raakt er iets beschadigd aan de chromosomen of aan het DNA van deze cel. Er zijn meerdere fouten nodig voordat een tumor ontstaat. Enkele van deze fouten zijn bekend, maar het is nog niet duidelijk hoe een neuroblastoom precies ontstaat.

Klachten

Een neuroblastoom in de buik kan buikpijn, misselijkheid en een opgezette buik geven. Een tumor in de borstholte geeft soms ademhalingsproblemen en een tumor in het bekken problemen met plassen en poepen. Een tumor in het zenuwkanaal in de wervelkolom kan verlammingsverschijnselen geven. Bij een neuroblastoom in de hals hebben kinderen vaak een zwelling en soms een hangend ooglid. Sommige kinderen hebben last van hoge bloeddruk, overmatig zweten en diarree. Ook uitzaaiingen kunnen klachten geven.

Hoe stellen we de diagnose?

De diagnose wordt gesteld door de urine te onderzoeken.

Behandeling

Kinderen met een neuroblastoom worden behandeld volgens een protocol dat is gemaakt door nationale en internationale deskundigen. De behandeling hangt af van de leeftijd van je kind, het soort tumor, de plaats, eventuele uitzaaiingen en eventuele veranderingen in het NMYC-gen. Zijn er geen uitzaaiingen en is het NMYC-gen niet overactief, dan kan er soms afgewacht worden of worden besloten de tumor meteen te verwijderen. Maar meestal wordt eerst chemotherapie gegeven en volgt daarna een operatie. Is de tumor uitgezaaid of zijn er afwijkingen aan het NMYC-gen, dan is er sprake van een hoog-risico neuroblastoom. Hiervoor is een intensieve behandeling nodig. Deze bestaat uit chemotherapie, eventueel gecombineerd met MIBG-behandeling, operatie en hoge dosis chemotherapie met stamcelteruggave. Hierna volgt bestraling van het gebied van de tumor. Daarna volgt meestal een nabehandeling met immunotherapie.

Kans op genezing

De genezingskans van kinderen met een neuroblastoom hangt af van de uitbreiding van de tumor, eventuele uitzaaiingen, de leeftijd van het kind en de genetische veranderingen in de tumorcellen. De genezingskansen lopen daardoor sterkt uiteen van 70-90% tot 25-50%.

Laat je niet te veel te leiden door cijfers want er zijn veel factoren die de genezingskans beïnvloeden en elk kind en elke situatie is uniek.

Vragen?

Kinderen met een neuroblastoom worden behandeld op de afdeling solide tumoren.

Villa Joep

Villa Joep zet zich al meer dan 20 jaar in voor kinderen met neuroblastoom. We stimuleren en betalen wetenschappelijk onderzoek, zodat er steeds meer kennis komt en de behandeling beter wordt. Ons doel is duidelijk: een toekomst voor alle kinderen met neuroblastoom. Ook ondersteunen we families. Elk jaar organiseren we een familiedag voor ouders en naasten. En zijn we regelmatig aanwezig in het Máxima. Zo blijven we in contact en horen we wat belangrijk is voor jullie. Wil je weten wanneer we in het Máxima zijn? Kijk dan op onze social media of stuur ons een e-mail via families@villajoep.nl.

Website Villa Joep