Veelgestelde vragen

Als je in beide centra moet zijn, dan kun je tijdens kantooruren gebruik maken van de brugverbinding. Buiten kantooruren is de brug alleen toegankelijk met behulp van een toegangspas. Je wordt daarom begeleid door een medewerker. De brug is bedoeld om vanuit het Prinses Máxima Centrum de operatiekamers te bereiken of andere medische handelingen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te ondergaan. En andersom uiteraard.

Farmaceutische bedrijven moeten volgens de Europese wet, nieuwe medicijnen ook bij kinderen onderzoeken (Pediatric Investigational Plan).

Als ze dat doen, wordt hun octrooi (patent) verlengd en verdienen ze langere tijd geld aan het voorschrijven van het nieuwe medicijn (bij volwassen).

Op die manier krijgen ze de kosten voor het onderzoeken van het medicijn bij kinderen vergoed.

• Farmaceutische bedrijven moeten aan veel Europese en Nederlandse wet- en regelgeving voldoen voordat ze met een onderzoek beginnen.
• Er moet altijd toestemming zijn van gezondheidsautoriteiten en van de medisch ethische toetsingscommissie.
• Autoriteiten, zoals de Inspectie Gezondheid en Jeugd, kunnen inspecties doen.
• Als er iets gebeurt tijdens een onderzoek, meldt een farmaceutisch bedrijf dit onmiddellijk aan de autoriteiten en aan de medisch ethische toetsingscommissie. Het kan zijn dat het onderzoek wordt stopgezet.

• Als het Máxima samen met een farmaceutisch bedrijf een onderzoek doet, krijgt het daarvoor een vergoeding.
• Het Máxima krijgt ook een vergoeding per kind dat in het Maxima aan een onderzoek meedoet. Meestal gaat dat maar om enkele kinderen per onderzoek.
• Het geld wordt besteed aan het schrijven van behandelprotocollen, het ontwikkelen van informatie voor kinderen en ouders, het vragen van toestemming aan de medisch ethische toetsingscommissie, het trainen van medewerkers, het informeren van professionals enz.
• Het farmaceutisch bedrijf kan het Trial- en datacentrum van het Máxima ook ‘inhuren’ om een onderzoek in meerdere landen te coördineren.

• In Nederland kan een farmaceutisch bedrijf niet zelfstandig een onderzoek stoppen als de resultaten hun niet bevallen.
• Zij kunnen een onderzoek wel tussentijds stoppen als er onverwachte ernstige bijwerkingen zijn of als blijkt dat het medicijn niet goed werkt.
• Er zijn in elk onderzoek vaste momenten om te kijken of het onderzoek veilig verloopt. Wanneer een onderzoek niet veilig is, wordt het aangepast of stopgezet.
• Het stopzetten van een onderzoek wordt altijd voorgelegd aan de autoriteiten en de medisch ethische toetsingscommissie. Zij toetsen of er wel een goede reden is.

In het Prinses Máxima Centrum krijgen kinderen, brussen en ouders het hele jaar door verschillende cadeaus, producten of diensten aangeboden, bijvoorbeeld speelgoed, snoepgoed of een attentie. Ons uitgangspunt is dat een cadeau krijgen bijzonder moet blijven én we willen gezinnen graag zelf de regie geven in relatie tot de thuissituatie.

Als je iets wilt geven aan iemand in het Prinses Máxima Centrum of wilt doneren, verwijzen wij naar de Prinses Máxima Centrum Foundation. Een financiële gift heeft voorkeur boven donaties in natura. Je kunt de Foundation bereiken via: foundation@prinsesmaximacentrum.nl. Wil je een actie starten, ga dan naar www.maximaalinactie.nl.