Mirjam: ‘Kinderen met een neuroblastoom zijn vaak jong, veelal tussen de 2 en 6 jaar. Wouter was met zijn 22 jaar een uitzondering. Hij zei vaak: ‘Ik ben die uitzondering. Ik ga het redden.’ Dat heeft hem gedurende het hele traject op de been gehouden. Na een aantal chemo’s leek het ook beter te gaan. Maar toen we te horen kregen dat hij niet geopereerd kon worden omdat de tumor bij de poortader zat, ging het bergafwaarts. De tumor moest bestraald worden en daar werd Wouter heel ziek van. Zijn weerstand was te laag om de immunotherapie te starten. Dat maakte mij heel onrustig, want de behandeling moést doorgaan om de kanker onder controle te krijgen. Maar bij de eerstvolgende echo bleek dat er nieuwe uitzaaiingen waren.
Een onzekere tijd
‘Wouter is heel ziek. Houden jullie er weleens rekening mee dat het ook niet de goede kant op kan gaan?,’ kwam in een gesprek met een vertrouwd verpleegkundige naar voren. Op dat moment was het vreselijk om te horen. Achteraf ben ik blij dat ze de waarheid heeft verteld. Ik denk dat ik het nodig had om te beseffen dat er ook een ander scenario mogelijk was, omdat ik altijd bleef hopen.
In goed overleg met Wouter is besloten om tóch te starten met immunotherapie in combinatie met chemo, in de hoop dat dit iets op zou leveren. Wouter was inmiddels drieëntwintig. Hij wilde alles uit het leven halen en vroeg regelmatig: ‘Mam, ze gaan er toch nog wel alles aan doen om mij te helpen?’ Dat was heel confronterend. Ik kan niet beschrijven hoe pijnlijk dit was.
De nieuwe behandeling was ontzettend zwaar voor Wouter. Hij werd er heel ziek van. Na twee chemo-immunotherapiekuren bleek dat er een darmafsluiting was, waardoor hij veel moest overgeven. Maar op de scan zagen de artsen nog meer verdachte plekjes. Wat precies, was onduidelijk. Op het antwoord moesten we tot na het weekend wachten. Twee héle lange dagen, waarin de meest afschuwelijke scenario’s door je hoofd gaan.
‘Mam, ik ben op’
Diezelfde avond zei Wouter: ‘Mam, ik ben op. Mijn lichaam is op, maar mijn geest wil nog wel.’ We hebben altijd gezegd dat we eerlijk naar elkaar blijven, hoe zwaar het ook is. Ik voelde me zo machteloos. Na die twee dagen wachten kregen we de definitieve uitslag van de scan: de artsen konden niks meer voor Wouter doen.
Vanaf dat moment heeft het Kinder Comfort Team alles in gang gezet om ons in de palliatieve fase te begeleiden. In dit team zaten vertrouwde zorgverleners van het Máxima. Dat is fijn, want je hebt tijdens het verblijf in het Máxima echt een vertrouwensband opgebouwd. Het Kinder Comfort Team regelde dat Wouter naar huis kon, wat hij zo graag wilde. Ook belden ze vaak hoe het met ons ging. Dat voelde heel prettig.
Loslaten
Eenmaal thuis werd de zorg voor Wouter overgedragen van het Kinder Comfort Team naar een thuiszorgteam. Het thuiszorgteam was 24 uur per dag bereikbaar. Zij hadden alleen geen kennis van neuroblastoom. Tijdens de overdracht werden alle mogelijke scenario’s besproken. Heel confronterend. Het heet de ‘warme overdracht,’ maar ik vond er eigenlijk niets warms aan. In plaats van face to face, moest het via Zoom, omdat we ver van het Máxima wonen.
Na een week kregen we een palliatief consulent vanuit de thuiszorg. Hij woonde in de buurt en kon snel ter plekke zijn. Als hij er was, hadden we aan een half woord genoeg. Het contact met hem voelde net zo warm als het contact met het Máxima.
Een paar weken na de overdracht belde onze verpleegkundige van het Kinder Comfort Team om te vragen hoe het ging. Dat deed ze regelmatig. ‘Ik wíl hem wel loslaten uit liefde, ik weet alleen niet hoe. Ik kan dat helemaal niet,’ zei ik. ‘Maar Wouter gaat jou erbij helpen. En dan kun je dat wel, uit liefde voor hem,’ antwoordde zij toen.
Hierna liep ik de woonkamer weer binnen. Ik vertelde Wouter, zijn zusje en vader over het gesprek wat ik net had gehad. ‘Als jij mij helpt om jou los te laten, en jij gaat mij helpen, dan doe ik dat uit liefde voor jou,’ zei ik tegen Wouter. En hij ademt – hij ademt nog een keer en hij overlijdt.
Terug naar het Máxima
Twee dagen na het overlijden van Wouter ben ik teruggegaan naar het Máxima. Ik wilde zo graag iedereen even zien. Het voelde toch een beetje als thuis. Ik hoorde de piepjes in de gang en dacht: die hoeven niet meer. Wouter heeft geen pijn meer. Ik heb met een paar mensen afgesproken voor een nazorggesprek, waaronder de behandeld oncoloog, verpleegkundig specialist, psycholoog, maatschappelijk werkster, en de VPK van het Kinder Comfort Team. Dat was heel fijn.
Ik ben nog een paar keer teruggegaan naar het Máxima. Met een aantal mensen die Wouter kenden, heb ik echt een bijzondere band opgebouwd. Zij voelden precies goed aan wat Wouter en ik nodig hadden in de meest kwetsbare tijd van ons leven.
Heel veel mensen, ook uit het Máxima, hebben een kaartje gestuurd na het overlijden van Wouter. Dat vond ik ook zo bijzonder, dat doet ons heel goed.
Voor andere ouders
Tegen andere ouders in zo’n traject wil ik zeggen: Maak alles bespreekbaar met je kind en de behandelaren. Probeer te genieten van alles wat nog wél kan. En luister goed naar de wensen van je kind. We hebben alle wensen van Wouter nog kunnen vervullen omdat we overal goed over hebben gesproken. Hij wist tot in detail wat hij wilde. Nu, tijdens de verwerking, heb ik hier veel aan.
Ook heb ik heel veel foto’s en filmpjes gemaakt. In het begin haalde ik er troost uit. Nu vind ik het moeilijk om filmpjes terug te kijken. Ik heb geleerd dat iedereen rouwt op een eigen manier. Geef dus iedereen die ruimte, dat is zo belangrijk.’