‘Het is kerst. Daar ben ik gek op! Als het aan mij ligt, gaat de versiering nooit weg. Alles heeft lichtjes: huizen, straten, de stad. Dat doet mij heel ergens anders aan denken. Het zorgt voor afleiding. Door dit alles kom ik elke dag wél vrolijk mijn bed uit.
Het was ook rond kerst, acht jaar geleden, toen mijn ouders en ik heel erg ziek werden. Mijn ouders knapten op, maar ik bleef hoofdpijn hebben. Dat voelde ik vooral ’s ochtends wanneer ik bukte om brood uit de vriezer te pakken. We besloten naar de huisarts te gaan, en later ook naar de oogarts. Misschien kwam het doordat ik een bril nodig had, dachten we nog.
Die bril kreeg ik, maar dat hielp niets. Na een tijdje gingen we weer terug naar de huisarts, die ons vervolgens toch weer doorverwees naar de oogarts. Daar kwamen we erachter dat er spanning op mijn oogzenuw stond. Direct werd ik doorverwezen naar het AMC voor een spoedopname en MRI-scan. En daarop zagen de artsen dat er een tumor in mijn hoofd zat. Vermoedelijk kwaadaardig.’
Mijn eerste vraag
‘Op dat moment merkte ik eigenlijk nog niet dat ik écht ziek was. Maar toen ik de volgende ochtend wel 24 keer heb overgegeven, wist ik dat er iets zat wat er niet hoorde. De artsen lieten mij een foto van de tumor zien. Het was een tumor van een centimeter of zes. Ik heb het over mij heen laten komen – op dat moment was ik tien dus dan is het erg lastig om te beseffen wat je overkomt. Mijn eerste vraag was: ga ik dood? Die vraag is mij het meest bijgebleven. De artsen vertelden mij dat ze daar nog geen antwoord op konden geven, en dat ze er alles aan gingen doen om dat te voorkomen.
Er volgde een periode met onder andere een operatie van twaalf uur, bestralingen en chemo. Heftig, maar op 23 november 2015, kregen we te horen dat de kanker weg was. Dat maakte 23 november de afgelopen vijf jaar een feestdag. Tot nu. Want begin december 2020 was er tóch weer wat te zien op de MRI-scan. De kanker was terug. En hoewel er wordt geprobeerd de kanker met chemo onder controle te houden, ben ik niet meer te genezen. Het is slechts een kwestie van uitstellen. Dat maakt dat ik mijn hoop steeds vestig op de volgende chemo, in plaats van dat ik verdrietig ga zijn.’
Automatisch positief
‘Eén van de redenen dat ik mijn verhaal wil vertellen, is omdat ik hoop dat het anderen in zo’n situatie kan helpen ook die positiviteit te vinden. Je kunt gedachtes namelijk wél omzetten en een weg vinden.
Dat werd voor mij duidelijk na een bezoekje van mijn zus in het AMC. Ze was erg emotioneel. ‘Hey! Ik lig nog niet onder het groene gras,’ grapte ik tegen haar. We moesten allemaal lachen en vanaf toen bleek ik automatisch positief.
Ik stop niets weg en praat overal over. Alles moet besproken worden. Zo liepen we laatst over een begraafplaats om te kijken of dit een plek was waar ik zou willen liggen. Gekke dingen, maar ik vind het fijn dat ik daar een keuze in heb.
Natuurlijk zijn er ook momenten dat ik even niet positief kan zijn. Het is vooral ‘s avonds, vlak voor het slapen, wanneer er negatieve gedachtes komen. Ik denk dan; Wat als er in de toekomst wel iets komt wat goed op mijn tumor werkt? De artsen weten wel dat ze mij niet kunnen genezen met alles wat er nú is, maar wie weet wordt er in de toekomst iets ontdekt waardoor ik wél heel oud kan worden?’
De Drie Musketiers
‘In een WhatsApp-groep met meer dan honderd mensen, ‘De Drie Musketiers’ delen we steeds het nieuws. ‘De Drie Musketiers’ staat voor mijn pleegvaders Erik, Peter en ik. Samen schrijven we geen verdrietige teksten, maar we draaien er ook niet om heen. Het moet verteld worden, ook als het heftig is.
Ieder berichtje eindigen we met een positieve noot. Zo vertel ik in één van de laatste berichten heel duidelijk dat er geen mogelijkheden meer zijn voor genezing, maar dat ik hoop dat er nog genoeg tijd is om mooie momenten te creëren.’
Het leven leven
‘Recent heb ik een nachtkijker gekocht. Dit soort voorwerpen, waar je echt iets mee kunt doen, helpen mij bij het creëren van die mooie momenten. Ik ben namelijk gek op de natuur. Het liefst zou ik boswachter worden. ‘Jij hebt arendsogen,’ zei een boswachter met wie ik eens meeliep. Ik zie van alles gebeuren.
Tijdens een reis naar Barcelona met Doe Een Wens Stichting, bezochten we een wedstrijd van FC Barcelona, maar besloten we ook naar de Sagrada Familia te gaan. Het was zó druk, dat we er niet in konden. Plots viel mijn oog op een heel mooi gekleurd vogeltje. Niemand anders zag ‘m, maar het was voor mij juist het enige dat opviel.
Dit werkt misschien niet voor iedereen zo, maar ik wil ermee zeggen: iedereen kan dingen doen die hij of zij fijn vindt om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Het is verdrietig, maar ik ga wel gewoon door. Ik wil het leven leven.’
Het was ook rond kerst, acht jaar geleden, toen mijn ouders en ik heel erg ziek werden. Mijn ouders knapten op, maar ik bleef hoofdpijn hebben. Dat voelde ik vooral ’s ochtends wanneer ik bukte om brood uit de vriezer te pakken. We besloten naar de huisarts te gaan, en later ook naar de oogarts. Misschien kwam het doordat ik een bril nodig had, dachten we nog.
Die bril kreeg ik, maar dat hielp niets. Na een tijdje gingen we weer terug naar de huisarts, die ons vervolgens toch weer doorverwees naar de oogarts. Daar kwamen we erachter dat er spanning op mijn oogzenuw stond. Direct werd ik doorverwezen naar het AMC voor een spoedopname en MRI-scan. En daarop zagen de artsen dat er een tumor in mijn hoofd zat. Vermoedelijk kwaadaardig.’
Mijn eerste vraag
‘Op dat moment merkte ik eigenlijk nog niet dat ik écht ziek was. Maar toen ik de volgende ochtend wel 24 keer heb overgegeven, wist ik dat er iets zat wat er niet hoorde. De artsen lieten mij een foto van de tumor zien. Het was een tumor van een centimeter of zes. Ik heb het over mij heen laten komen – op dat moment was ik tien dus dan is het erg lastig om te beseffen wat je overkomt. Mijn eerste vraag was: ga ik dood? Die vraag is mij het meest bijgebleven. De artsen vertelden mij dat ze daar nog geen antwoord op konden geven, en dat ze er alles aan gingen doen om dat te voorkomen.
Er volgde een periode met onder andere een operatie van twaalf uur, bestralingen en chemo. Heftig, maar op 23 november 2015, kregen we te horen dat de kanker weg was. Dat maakte 23 november de afgelopen vijf jaar een feestdag. Tot nu. Want begin december 2020 was er tóch weer wat te zien op de MRI-scan. De kanker was terug. En hoewel er wordt geprobeerd de kanker met chemo onder controle te houden, ben ik niet meer te genezen. Het is slechts een kwestie van uitstellen. Dat maakt dat ik mijn hoop steeds vestig op de volgende chemo, in plaats van dat ik verdrietig ga zijn.’
Automatisch positief
‘Eén van de redenen dat ik mijn verhaal wil vertellen, is omdat ik hoop dat het anderen in zo’n situatie kan helpen ook die positiviteit te vinden. Je kunt gedachtes namelijk wél omzetten en een weg vinden.
Dat werd voor mij duidelijk na een bezoekje van mijn zus in het AMC. Ze was erg emotioneel. ‘Hey! Ik lig nog niet onder het groene gras,’ grapte ik tegen haar. We moesten allemaal lachen en vanaf toen bleek ik automatisch positief.
Ik stop niets weg en praat overal over. Alles moet besproken worden. Zo liepen we laatst over een begraafplaats om te kijken of dit een plek was waar ik zou willen liggen. Gekke dingen, maar ik vind het fijn dat ik daar een keuze in heb.
Natuurlijk zijn er ook momenten dat ik even niet positief kan zijn. Het is vooral ‘s avonds, vlak voor het slapen, wanneer er negatieve gedachtes komen. Ik denk dan; Wat als er in de toekomst wel iets komt wat goed op mijn tumor werkt? De artsen weten wel dat ze mij niet kunnen genezen met alles wat er nú is, maar wie weet wordt er in de toekomst iets ontdekt waardoor ik wél heel oud kan worden?’
De Drie Musketiers
‘In een WhatsApp-groep met meer dan honderd mensen, ‘De Drie Musketiers’ delen we steeds het nieuws. ‘De Drie Musketiers’ staat voor mijn pleegvaders Erik, Peter en ik. Samen schrijven we geen verdrietige teksten, maar we draaien er ook niet om heen. Het moet verteld worden, ook als het heftig is.
Ieder berichtje eindigen we met een positieve noot. Zo vertel ik in één van de laatste berichten heel duidelijk dat er geen mogelijkheden meer zijn voor genezing, maar dat ik hoop dat er nog genoeg tijd is om mooie momenten te creëren.’
Het leven leven
‘Recent heb ik een nachtkijker gekocht. Dit soort voorwerpen, waar je echt iets mee kunt doen, helpen mij bij het creëren van die mooie momenten. Ik ben namelijk gek op de natuur. Het liefst zou ik boswachter worden. ‘Jij hebt arendsogen,’ zei een boswachter met wie ik eens meeliep. Ik zie van alles gebeuren.
Tijdens een reis naar Barcelona met Doe Een Wens Stichting, bezochten we een wedstrijd van FC Barcelona, maar besloten we ook naar de Sagrada Familia te gaan. Het was zó druk, dat we er niet in konden. Plots viel mijn oog op een heel mooi gekleurd vogeltje. Niemand anders zag ‘m, maar het was voor mij juist het enige dat opviel.
Dit werkt misschien niet voor iedereen zo, maar ik wil ermee zeggen: iedereen kan dingen doen die hij of zij fijn vindt om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Het is verdrietig, maar ik ga wel gewoon door. Ik wil het leven leven.’