'Ik weet nog goed dat we voor het eerst het Máxima binnenkwamen, op de brancard, gebracht per ambulance. En, hoe we meteen vriendelijk werden begroet en begeleid. Ze wisten dat we zouden komen, wie we waren en dat voelde zo welkom. Op een bepaalde manier voelde ik meteen een soort rust over me komen; hier weten ze wat ze moeten doen. Het is een plek waar je liever niet wilt zijn maar de beste plek die we ons konden wensen voor de behandeling van Charlie.'
Soms voelde het als een uitje
'Zowel Charlie als onze oudste dochter Ruby vinden het nooit vervelend om naar het Máxima te gaan. We probeerden er altijd het beste van te maken. We hebben daar de langere geplande opnames met het hele gezin doorgebracht. En zelfs oma is een keer blijven slapen. Hoe bizar het ook klinkt, voor de meiden voelde het soms als een uitje. Ze genieten vooral van alle speelruimtes en de sportzaal.
Voor mij staat het Máxima voor kindvriendelijk (alle voorzieningen en de begeleiding), lotgenoten (we zijn er samen met andere ouders die hetzelfde doormaken) en expertise (de kundigste behandelaars en onderzoekers werken er).'
Geef structuur aan je dag
Als ik een tip mag geven: Probeer waar mogelijk als gezin samen te zijn en gebruik de faciliteiten in het Máxima. Wat mij ook heeft geholpen, vooral op lange dagen, is een dagstructuur. Samen ontbijt op bed, voor een lekkere koffie beneden naar de koffiebar, bewegen in de sportzaal of naar buiten. En op de dagen dat dit niet mogelijk is: kijken naar activiteiten die wél kunnen, zoals samen tekenen op het whiteboard of raamstickers plakken. Charlie kon uren spelen met het keukentje op bed met macaroni erin. Dat brachten de pedagogisch medewerkers voor haar mee, zo leuk.’
Sondepleisters
‘Mijn man en ik hebben het initiatief genomen om sondepleisters voor kinderen met leuke dessins op de markt te brengen. In februari 2024 hebben we de eerste doosjes aangeboden aan de verpleegkundige teams op alle afdelingen. Via https://tubiesmile.com/ willen we kinderen én volwassenen, die om welke reden dan ook een sonde dragen, de mogelijkheid bieden om een leuke pleister te dragen.’