‘Twee weken voor de diagnose kreeg Sem corona. Hij was moe en wilde niet spelen. Op een ochtend werd hij zó ziek wakker. Ik dacht: wow, die heeft het flink te pakken. Hij bleek er ook een dubbele oorontsteking bij te hebben. De huisarts gaf een antibioticakuur en adviseerde mij om terug te komen als Sem niet zou opknappen. Dat deed ik, want Sem bleef ziek en mijn moedergevoel vertelde me dat er iets niet klopte.’
Bloedtransfusie?
‘Tijdens weer een huisartsenbezoek zat Sem als een vaatdoek op mijn schoot. Hij wilde niets, had al ruim een week koorts, wat blauwe plekken, gelige oren, wilde zelfs niet meer lopen en zag heel witjes. Die dag zijn we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Ik wilde dat hij onderzocht werd door een kinderarts. Maar de uitkomst van de onderzoeken bleken goed, wat mij best verbaasde. Toch werd er bloed afgenomen. Aan het eind van de middag werden we gebeld: Sem moest naar het ziekenhuis in Ede voor een bloedtransfusie. Dat zal wel vaker voorkomen, dacht ik. Maar, eenmaal in het ziekenhuis werden we apart genomen. Sem bleek leukemie te hebben.’
Afdeling Schommel
‘We waren er letterlijk helemaal stil van. Je durft op zo’n moment niet al je vragen te stellen en je wéét ook niet wat je moet vragen. We waren compleet overrompeldt. Gelijk werden we doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Dat kenden we wel, want onderweg naar mijn zus in Rotterdam, kwamen we altijd langs het Máxima. Je kindje zal er maar liggen, zeiden mijn man en ik vaak tegen elkaar. Niet wetende dat ons kind daar ook zou komen. Dat is zo vreemd. We wisten dat er zieke kindjes met kanker opgenomen zijn, maar niet zo specifiek als we nu weten. Ik vond de eerste keer in het Máxima dan ook best confronterend. Beneden zagen we meteen twee kindjes zonder haar. We dachten nog: Sem is toch niet zó ziek? Zijn we hier wel goed? Al snel werden we naar de derde verdieping gestuurd, naar afdeling Schommel. We voelden ons welkom en iedereen was zo lief. Er was weinig tijd om na te denken, ondanks alle verdriet. Je krijgt ook zoveel informatie op de eerste dag.’
Dagboekje
‘We moesten een week blijven. In die week zijn er veel onderzoeken gedaan en foto’s gemaakt. Ik heb een dagboekje bijgehouden. Dat kreeg ik als tip van een vriendin. Er gebeurde zoveel, dat ik op één ochtend al een hele pagina vol had geschreven, en dan moest de middag nog komen. Anders onthoud ik dit nooit allemaal, dacht ik. Ik moest me er trouwens wel echt toe zetten, want ik was zo kapot na zo’n dag. Maar ik ben heel blij dat ik het dagboekje heb bijgehouden.’
Bloedcellen
‘Sem heeft een overlevingskans van 90%. Daar houd je je aan vast, want dat is hoog. Als ik het percentage nu noem, heb ik nog steeds het idee dat het niet over mijn kind gaat. Het voelt als een waas die langs je heen gaat, terwijl je midden in die rollercoaster zit. We moesten om de twee weken naar het ziekenhuis voor chemo. De ene keer gaan we naar het shared care, de andere keer komen we naar het Máxima. Als Sem’s witte bloedcellen laag zijn, heeft hij weinig weerstand. Dan moet hij vaker terugkomen - iets wat de laatste tijd best vaak gebeurde. In het begin hebben we ook best wat tegenslagen gehad. Sem heeft twee keer waterpokken gehad en de PAC moest zelfs één keer opnieuw geplaatst worden omdat er bacteriën in waren gekomen.’
Onderhoudsfase
‘Nu geef ik hem chemo thuis: één keer per week een tablet en MTX en dagelijks krijgt hij 6MP via de sonde. Hoe we dat moeten doen, hebben de apothekersassistenten uitgelegd. Als Sem koorts krijgt, bellen we eerst naar het Máxima. Dan worden we naar het shared care centrum gestuurd voor bloedafname. De dokters daar hebben vervolgens contact met het Máxima en samen maken ze een plan. Persoonlijk vind ik het fijner om gewoon in het Máxima te zijn als Sem opgenomen is, in plaats van in het shared care centrum. Want dan zijn de lijntjes korter en krijg je sneller een uitslag.’
Moedergevoel
‘Ik werk niet op dit moment. Ik wil er volledig voor Sem zijn. Als er iets is, dan moeten we snel kunnen schakelen. Het gaat inmiddels een stuk beter met hem. We zien dat hij steeds wat meer energie krijgt, maar het kan zomaar zijn dat we vanavond weer in het ziekenhuis zitten. Nu speelt hij weer en gaat naar het kinderdagverblijf. Daar is overigens een verpleegkundige bij, wat ik heel fijn vind.
Mijn tip aan andere moeders: volg je gevoel, want een moedergevoel is heel belangrijk. Schrijf het van je af. Maak veel foto’s en filmpjes voor later. En probeer ontspanning te vinden. Neem af en toe een dagje voor jezelf, en ga iets leuks doen. Dan kun je namelijk ook de beste versie van jezelf zijn voor je kind en de rest van het gezin.
Volgend jaar in juli hoopt Sem zijn bloemenkraal te krijgen. Tot die tijd vindt hij het helemaal niet erg om naar het Máxima te gaan. In tegendeel, hij vraagt steeds: 'Wanneer gaan we weer?’ en is teleurgesteld als we niet blijven slapen...’
Bloedtransfusie?
‘Tijdens weer een huisartsenbezoek zat Sem als een vaatdoek op mijn schoot. Hij wilde niets, had al ruim een week koorts, wat blauwe plekken, gelige oren, wilde zelfs niet meer lopen en zag heel witjes. Die dag zijn we doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Ik wilde dat hij onderzocht werd door een kinderarts. Maar de uitkomst van de onderzoeken bleken goed, wat mij best verbaasde. Toch werd er bloed afgenomen. Aan het eind van de middag werden we gebeld: Sem moest naar het ziekenhuis in Ede voor een bloedtransfusie. Dat zal wel vaker voorkomen, dacht ik. Maar, eenmaal in het ziekenhuis werden we apart genomen. Sem bleek leukemie te hebben.’
Afdeling Schommel
‘We waren er letterlijk helemaal stil van. Je durft op zo’n moment niet al je vragen te stellen en je wéét ook niet wat je moet vragen. We waren compleet overrompeldt. Gelijk werden we doorverwezen naar het Prinses Máxima Centrum. Dat kenden we wel, want onderweg naar mijn zus in Rotterdam, kwamen we altijd langs het Máxima. Je kindje zal er maar liggen, zeiden mijn man en ik vaak tegen elkaar. Niet wetende dat ons kind daar ook zou komen. Dat is zo vreemd. We wisten dat er zieke kindjes met kanker opgenomen zijn, maar niet zo specifiek als we nu weten. Ik vond de eerste keer in het Máxima dan ook best confronterend. Beneden zagen we meteen twee kindjes zonder haar. We dachten nog: Sem is toch niet zó ziek? Zijn we hier wel goed? Al snel werden we naar de derde verdieping gestuurd, naar afdeling Schommel. We voelden ons welkom en iedereen was zo lief. Er was weinig tijd om na te denken, ondanks alle verdriet. Je krijgt ook zoveel informatie op de eerste dag.’
Dagboekje
‘We moesten een week blijven. In die week zijn er veel onderzoeken gedaan en foto’s gemaakt. Ik heb een dagboekje bijgehouden. Dat kreeg ik als tip van een vriendin. Er gebeurde zoveel, dat ik op één ochtend al een hele pagina vol had geschreven, en dan moest de middag nog komen. Anders onthoud ik dit nooit allemaal, dacht ik. Ik moest me er trouwens wel echt toe zetten, want ik was zo kapot na zo’n dag. Maar ik ben heel blij dat ik het dagboekje heb bijgehouden.’
Bloedcellen
‘Sem heeft een overlevingskans van 90%. Daar houd je je aan vast, want dat is hoog. Als ik het percentage nu noem, heb ik nog steeds het idee dat het niet over mijn kind gaat. Het voelt als een waas die langs je heen gaat, terwijl je midden in die rollercoaster zit. We moesten om de twee weken naar het ziekenhuis voor chemo. De ene keer gaan we naar het shared care, de andere keer komen we naar het Máxima. Als Sem’s witte bloedcellen laag zijn, heeft hij weinig weerstand. Dan moet hij vaker terugkomen - iets wat de laatste tijd best vaak gebeurde. In het begin hebben we ook best wat tegenslagen gehad. Sem heeft twee keer waterpokken gehad en de PAC moest zelfs één keer opnieuw geplaatst worden omdat er bacteriën in waren gekomen.’
Onderhoudsfase
‘Nu geef ik hem chemo thuis: één keer per week een tablet en MTX en dagelijks krijgt hij 6MP via de sonde. Hoe we dat moeten doen, hebben de apothekersassistenten uitgelegd. Als Sem koorts krijgt, bellen we eerst naar het Máxima. Dan worden we naar het shared care centrum gestuurd voor bloedafname. De dokters daar hebben vervolgens contact met het Máxima en samen maken ze een plan. Persoonlijk vind ik het fijner om gewoon in het Máxima te zijn als Sem opgenomen is, in plaats van in het shared care centrum. Want dan zijn de lijntjes korter en krijg je sneller een uitslag.’
Moedergevoel
‘Ik werk niet op dit moment. Ik wil er volledig voor Sem zijn. Als er iets is, dan moeten we snel kunnen schakelen. Het gaat inmiddels een stuk beter met hem. We zien dat hij steeds wat meer energie krijgt, maar het kan zomaar zijn dat we vanavond weer in het ziekenhuis zitten. Nu speelt hij weer en gaat naar het kinderdagverblijf. Daar is overigens een verpleegkundige bij, wat ik heel fijn vind.
Mijn tip aan andere moeders: volg je gevoel, want een moedergevoel is heel belangrijk. Schrijf het van je af. Maak veel foto’s en filmpjes voor later. En probeer ontspanning te vinden. Neem af en toe een dagje voor jezelf, en ga iets leuks doen. Dan kun je namelijk ook de beste versie van jezelf zijn voor je kind en de rest van het gezin.
Volgend jaar in juli hoopt Sem zijn bloemenkraal te krijgen. Tot die tijd vindt hij het helemaal niet erg om naar het Máxima te gaan. In tegendeel, hij vraagt steeds: 'Wanneer gaan we weer?’ en is teleurgesteld als we niet blijven slapen...’