Ilse: ‘Noud was al een aantal dagen hangerig en niet zichzelf. Dat gebeurt bij een kind van drie natuurlijk wel vaker, maar dit keer kon ik mijn vinger er niet op leggen. Ik keek het nog even aan en op maandag ging hij gewoon weer naar de kinderopvang. Daar leek niets aan de hand, maar die avond zag ik dat zijn ogen iets scheel stonden. De dag daarna fietste hij bijna tegen een muur op. Alsof hij de inschatting van afstand niet goed meer kon maken. In de auto moest Noud ineens spugen. Nu gingen bij mij de alarmbellen toch af.
Achteruitgang
Een eerste gesprek met de huisarts leverde niet veel op. Het was vast een griepje. Maar bij een griepje verwacht je dat het snel beter wordt; Noud ging juist achteruit. Hij viel op willekeurige momenten in slaap, wilde niks, huilde veel, klaagde over hoofdpijn… Zijn zicht werd slechter: hij struikelde nu ook over zijn eigen speelgoed. De huisarts vond het nog altijd niet verontrustend. Ik stond ondertussen met tranen in mijn ogen omdat ik voelde dat er iets mis was.
In het weekend verslechterde Noud nog meer. Mijn man Jeroen en ik besloten om de huisartsenpost te bellen. We mochten komen. De arts daar overlegde met een kinderarts in Zwolle, en die had er ook geen goed gevoel over. We werden direct doorverwezen naar het ziekenhuis. Ik vergeet het moment nooit dat we daar in de wachtkamer zaten en de artsen naar ons toekwamen: ‘We gaan eerlijk zijn: we vermoeden een tumor in de neusholte. Noud moet in de CT-scan’. Stilte. Op zo'n moment zijn er geen woorden die je gevoel beschrijven.
Rennen naar de afdeling
De CT-scan wees uit waar we al zo bang voor waren. Ineens was er haast bij. Ze vreesden dat de tumor zo erg op Nouds ogen drukte, dat hij zijn zicht zou verliezen. We moesten zo snel mogelijk naar het Prinses Máxima Centrum. Ik stapte met Noud in een ambulance, Jeroen reed achter ons aan. Ik realiseerde me dat ons leven vanaf nu helemaal op zijn kop zou staan. We hebben door de gangen gerend op weg naar de juiste afdeling. Nog voor de definitieve diagnose kreeg Noud de eerste medicijnen om de groei van de tumor af te remmen.
Na de eerste slopende dagen kregen we uitsluitsel over het soort kanker: Noud heeft een Burkitt lymfoom. Het was een geluk bij een ongeluk dat het in de buurt van zijn ogen zat: daardoor gingen zijn ogen scheel staan en was het relatief snel zichtbaar. Toch ga je nadenken: had ik het niet eerder kunnen zien? Waarom gebeurt dit? Hadden we nog meer moeten doen? De oncoloog heeft ons er toen van verzekerd dat dat niet mogelijk was. We waren er al vroeg bij.
Transformatie
Er volgden twee loodzware weken vol met onderzoeken. De ene na de andere arts, iedereen moest iets van ons, iedereen moest iets van Noud. Ik heb in die periode een dagboek bijgehouden met wat er allemaal gebeurde – het telt tientallen bladzijdes.
Ik weet nog goed dat Jeroen vroeg: wordt Noud ook zo’n kaal kindje? Dat werd hij. Noud had altijd een prachtige volle bos haar, waar ik als voormalig kapster de mooiste creaties mee maakte. Het moment dat ik alles bij Noud moest afscheren, was erg emotioneel. Hij had die dag toevallig ook een sonde gekregen, waardoor de transformatie naar een zichtbaar ziek kind ineens ontzettend snel ging.
Behandelplan
Nouds behandelplan omvat een traject van zes maanden met de meest intensieve chemotherapie voor kinderen met een Burkitt lymfoom. Om de drie weken wordt hij opgenomen voor een kuur. De kans op overleven is groot, maar ik durf nog nergens van uit te gaan. In januari krijgt Noud de vijfde kuur en daarna zou de kanker voor een flink deel teruggedrongen moeten zijn. Als die uitslag goed is, durf ik pas verder vooruit te kijken. Het worden spannende weken.
Wat kanker precies is, dat heb ik Noud nog niet uitgelegd. Daar is hij te jong voor. Hij weet dat hij ziek is en dat heeft hij geaccepteerd. Noud beseft sinds een paar weken ook steeds beter dat dat betekent dat hij anders is dan andere kinderen. Laatst zei hij: ‘O ja, mijn zusje gaat naar de kinderopvang, en ik ga naar het ziekenhuis.’ Hij gaat gelukkig altijd vrolijk mee; hij vindt het erg fijn in het Máxima.
Ondertussen proberen we alles zo goed mogelijk te regelen voor Noud, zijn zusje en voor onszelf. We hebben veel steun aan onze ouders, vrienden en andere familie. Je leert in zo’n periode wie er echt voor je klaarstaan. Jeroens werkgever denkt gelukkig ook met ons mee en is flexibel. Bij mij ging dat anders: ik kreeg op mijn werk, direct nadat ik het slechte nieuws over Noud vertelde, te horen dat mijn contract niet werd verlengd. Erg vervelend, maar voor mij is het ondergeschikt aan wat echt prioriteit heeft: dat Noud beter wordt. Werk komt later wel weer.
Richten op de toekomst
Met de huisarts heb ik het kunnen uitpraten. Natuurlijk zat er bij mij woede en frustratie omdat we tot twee keer toe naar huis werden gestuurd, maar de ziekte van Noud is zó zeldzaam... Logisch dat de arts niet aan een lymfoom dacht. Nu richten we ons vooral op de nabije toekomst: de komende chemokuren en hopelijk het herstel van Noud. Het is een ontzettend intensieve tijd. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, goed bericht, slecht bericht…
In een tijd waarin je zoveel meemaakt, leer je wat echt belangrijk is. We genieten enorm van dingen die voorheen vanzelfsprekend leken. Bijvoorbeeld als we thuis zijn en Noud lief met zijn zusje zit te spelen. Die momenten zijn voor mij goud waard. En uiteindelijk komen we hier sterker uit. Dat weet ik zeker.’