Pieter: ‘Slecht slapen, minder eten en vaak buikpijn: met die klachten bij Nomi kwamen we in het najaar van 2021 bij de huisarts. We dachten niet meteen aan iets ernstigs; Nomi ging net naar de basisschool en die verandering kon best intens voor haar zijn.’
Yvon: ‘Pas weken later kwamen we bij een kinderarts terecht, omdat Nomi’s klachten erger werden. Toen ging het ineens snel: er was een tumor in de buik gezien en we werden doorgestuurd naar het Prinses Máxima Centrum. Daar kregen we de diagnose neuroblastoom, stadium 4 hoog risico, met uitzaaiingen. We moesten meteen zes weken blijven.’
Onvoorspelbaar
Yvon: ‘Er was veel onduidelijkheid over Nomi’s vooruitzichten. Neuroblastoom is onvoorspelbaar en er is bovendien een aanzienlijke kans dat het terugkomt. Nomi bleek ook nog eens twee genafwijkingen in haar tumorcellen te hebben, wat nog meer onzekerheid met zich meebracht. Er kwamen zó veel slechte berichten in die eerste paar weken… We waren verdoofd, vol ongeloof. Hoe sla je dat allemaal op in je hoofd?’
Pieter: ‘Toch leek het in het eerste jaar de goede kant op te gaan. De chemotherapie sloeg goed aan, de tumor slonk en Nomi voelde zich relatief goed. Langzaam maar zeker werd ze weer zichzelf.’
Yvon: ‘Op een dag zag ik haar weer lachen met haar jongere zusje Elin. Ze zat gekke geluidjes naar haar te maken. Ik kreeg er tranen van in mijn ogen, ik vond het zo’n mooi moment. Voordat Nomi ziek werd lachten ze elke dag met elkaar, maar naarmate ze zich slechter voelde, stopte dat. Er waren ook heel verdrietige momenten, bijvoorbeeld toen Nomi’s lange haren eraf moesten. Zo heftig voor een meisje van vijf. Ze hield zich stoer, maarze merkte dat ze vanaf toen ‘anders’ was.’
Slecht nieuws
Pieter: ‘In september 2022 kregen we slecht nieuws. Op een MRI-scan zagen de artsen dat de tumor groeide. Een combinatie van immuno- en chemotherapie was de volgende stap. Het mocht niet baten: in december bleek de tumor wéér gegroeid. Nu was er geen protocol meer, geen standaard plan dat de artsen konden volgen. We gingen een extreem onzekere tijd tegemoet.’
Yvon: ‘Met een operatie hebben de artsen nog geprobeerd zo veel mogelijk weg te halen uit Nomi’s buik. Daarna volgde weer een scan. Die dag vergeten we nooit meer. De oncoloog kwam aanlopen, de kinderen werden voor ons opgevangen, en toen wisten we eigenlijk al welke kant het op zou gaan. De tumor bleek 5 centimeter te zijn gegroeid.’
Herinneringen maken
Pieter: ‘Er was nog een heel kleine kans op overleven. Een paar procent. We wilden ervoor gaan, want wat moet je anders? Dus volgden nog tien bestralingen. Tot we in maart te horen kregen dat er weer uitzaaiingen gevonden waren. Vanaf dat moment was er vrijwel niets meer mogelijk: verdere behandelingen of studies zouden haar alleen maar zieker maken. We kozen voor kwaliteit van leven zolang het nog kon, zodat we nog mooie herinneringen konden maken. Zo kwamen we in contact met het Kinder Comfort Team van het Prinses Máxima Centrum. Zij hebben ons geholpen om nog zo veel mogelijk van onze wensen uit te laten komen. Daar zijn we erg dankbaar voor.’
Yvon: ‘We wilden bijvoorbeeld graag naar Disneyland en naar de Efteling. Dat was een behoorlijke logistieke onderneming met alle medicatie, maar mede dankzij de hulp is het gelukt. We hebben in april ook nog een groot feest kunnen geven, met iedereen die Nomi lief was. Best pittig om allemaal in korte tijd te plannen, maar we zijn blij dat we het hebben gedaan. Het zijn dierbare herinneringen.’
Yvon: ‘Daarna ging het snel. Nomi was helemaal op. In de laatste week zijn nog een paar dierbare vrienden en familieleden langsgekomen: dan had ze nog even een opleving en zo hadden we nog een paar mooie momenten. Op 8 mei is Nomi rustig overleden, wij waren er allebei bij. Heel triest, maar ook fijn dat we op dat moment samen waren.
Net als oma
Yvon: ‘Met Nomi hebben we nooit rechtstreeks over de dood gepraat, maar ze had wel door dat het eraan zat te komen. Ze begon in die laatste maanden vragen te stellen als: ‘Ga ik nu nog niet dood? Duurt het dan nog lang? Dan ga ik onder de grond, toch, net als oma?’ We hebben hulp gehad van een kinderpsycholoog in het Máxima om al die vragen te beantwoorden. Dat was geen makkelijk gesprek, maar achteraf denk ik wel dat zij het nodig had om duidelijkheid te krijgen. We hebben haar daarna uitgelegd dat we altijd van haar zullen houden, ook als ze er niet meer zou zijn. Daarna heeft ze er niet meer naar gevraagd.’
Pieter: ‘De dag voor Nomi’s uitvaart hebben we haar kistje in de woonkamer achter de glazen schuifpui gezet, heel subtiel, met een klamboe eroverheen en omringd door haar lievelingsspulletjes. Trots lieten we zien wie zij was. Er zijn die dag honderden mensen langsgekomen om afscheid te nemen. Iedereen bracht een kaarsje mee; ’s avonds stond de tuin vol met ruim 500 kaarsen. Op de begrafenis werd Nomi in een roze rouwauto weggereden, precies zoals zij het mooi zou vinden.’
Rouwproces
Yvon: ‘Uiteraard zitten we nog midden in ons rouwproces. Het is geen rechte lijn, zoals mensen soms denken. Er zijn betere en slechtere momenten, we vinden ieder onze weg daarin.’
Pieter: ‘Voor mij gaat dat iets anders dan voor Yvon. En dat is oké. Ik ben bijvoorbeeld afgelopen februari naar carnaval gegaan in het dorp. Niet dat ik daar avond aan avond heb staan rondspringen, maar ik ben wel even een biertje gaan drinken. Voor Yvon was dat nog wat vroeg, maar zij is bijvoorbeeld wel kortgeleden weer gaan werken.’
Yvon: ‘Dat had ik me een paar maanden geleden nog niet kunnen voorstellen. Werken, hóe dan? Toch ontstaat op een gegeven moment ook de behoefte om weer mee te gaan draaien in het gewone leven. Al die tijd is onze wereld zo klein geweest.’
Pieter: ‘Nomi heeft ons ook veel geleerd over veerkracht en positiviteit. In het moment leven, doen wat er op dát moment kan. Zelfs in de allerlaatste fase van haar leven ging ze nog zitten tekenen als ze zich even beter voelde. Die veerkracht zit ook in ons, weet ik nu.’
Grote zus
Yvon: ‘Nomi heeft nog steeds haar plek in ons gezin. We houden de herinneringen aan haar warm, bijvoorbeeld door regelmatig met Elin door fotoboeken te bladeren. Dagelijks praten we over haar. Niet alleen over de verdrietige dingen, maar juist ook over alle mooie momenten die we samen hebben meegemaakt. We vragen dat ook van de mensen om ons heen: ga het onderwerp Nomi niet uit de weg, er mag juist over haar gepraat worden. Ze hoort nog steeds bij ons.’
Pieter: ‘We gaan ook veel naar de natuurbegraafplaats waar Nomi ligt, dan maken we een rondje daar met Elin. ‘Nomi is bij de bloemetjes’, zegt ze dan. Zo herinnert ze zich haar grote zus. Want al is ze er niet fysiek, ‘grote zus’ blijft Nomi voor altijd.’