‘In de zes weken daarvoor was Ediene erg ziek. Ze had buikpijn en pijn aan haar been. De maanden ervoor ging ze soms ineens op de grond liggen. Dan wilde ze opgetild worden. Dat gebeurde tijdens een vakantie zo vaak, dat mijn broer er een fotocollage van heeft gemaakt.
Tijdens een bezoek aan de huisarts hoorden we dat ze longontsteking had. Ze kreeg antibiotica, maar dat werkte niet. Om de haverklap kon ik haar ophalen bij het kinderdagverblijf vanwege plotselinge koorts. Toen Ediene wéér heel ziek werd en er blauwe plekken en puntbloedingen verschenen, ben ik ‘s avonds nog naar de huisartsenpost gegaan. Direct werden we doorverwezen naar de spoedeisende hulp en kort daarna naar het Prinses Máxima Centrum.’
Afdeling Schommel
‘Ik had helemaal geen spullen bij me. Mijn partner Luc was in Gent aan het werk, die moest nog twee uur rijden om bij ons te komen. We waren doodop toen we aankwamen in het Máxima. De beveiliging bracht ons naar afdeling Schommel. Daar kregen we een kamer en toiletspulletjes.
Al heel snel kwam er een kinderoncoloog naar ons toe. Dat was Natasja Dors. Eén van de eerste vragen die ik stelde was over Ediene’s vruchtbaarheid. Ik ben maatschappelijk werker en ben daar veel mee bezig. Maar daarover werd ik meteen gerustgesteld. Vervolgens hebben we een WhatsApp-bericht naar onze familie gestuurd. Bellen was op dat moment te veel voor me, dan brak ik.
Die nacht hebben we geen oog dichtgedaan. Ik heb een lijst gemaakt met spullen die we nodig hadden van thuis en ben die ‘s ochtends gaan ophalen. De was hing nog buiten.’
Leukemie
‘De medisch pedagogisch zorgverlener kwam op Ediene’s niveau uitleggen hoe de Port-A-Cath (PAC) geplaatst ging worden. Dat is het kastje onder haar huid, waarmee de chemo toegediend kan worden. Ook Luc en ik hebben veel uitleg gekregen. Deels ging het langs me heen. Onze oncoloog heeft een tekening gemaakt met uitleg over het beenberg en de witte en rode bloedcellen. Dat was heel fijn om terug te kijken.
Iedereen in het Máxima is heel lief. Er is aandacht voor Ediene, maar ook zeker voor ons. Ediene zit nu in een intensieve behandelperiode. Ze heeft veel vertraging opgelopen, omdat ze steeds niet ‘kwalificeert’ voor de chemo. Dan is haar weerstand te laag. Daar kun je niets tegen doen, alleen wachten. Ze krijgt nog twee keer een opname van drie dagen voordat ze naar de onderhoudsfase gaat.
Ediene zit in een specifieke behandelgroep met patiënten waarbij de kans groot is dat de leukemie terugkomt. Nu zijn ze bezig met een onderzoek om te kijken of ze die kinderen iets extra’s kunnen geven om die kans kleiner te maken. Ze willen evenveel kinderen in de groepen zodat ze aan het eind kunnen kijken welke groep het beste resultaat heeft. In de week van 5 juni drukt de oncoloog op de knop en weten we in welke groep Ediene wordt ingeloot. Ik hoop dat ze wordt ingeloot voor een extra behandeling. Alles zodat dat we niet nóg een keer een traject in hoeven.’
Een stip op de horizon
‘Voor dit hele proces had ik wel eens van het Máxima gehoord. Mijn oudste zoon is onder behandeling bij het WKZ. Verhalen over kinderen met kanker, daar wilde ik nooit iets van weten. Ik kon er ook niet naar kijken. Dat is nu misschien anders – ik kan er wat beter tegen omdat ik veel herken.
Luc is sinds de nacht van de diagnose niet meer naar zijn werk in Gent geweest. Hij wil dichtbij zijn en heeft een baan in Nederland gevonden. De eerste drie maanden hebben we samen voor Ediene kunnen zorgen. Nu hij weer werkt, ben ik thuis of in het ziekenhuis met Ediene. Ik werk een paar uur per week, meer gaat nog niet. Gelukkig heb ik van mijn werkgever alle ruimte gekregen om dit zo te doen.
Twee jaar en één maand na de diagnose is het 14 augustus 2024. Dat is mijn stip aan de horizon. Dan gaat ze als het goed is de bloemenkraal krijgen. Ondertussen merk ik dat ook mijn twee zoons behoefte hebben aan structuur. Zij hebben moeite met verandering. Tuurlijk gaat de meeste tijd nu naar Ediene, dat kan niet anders. Maar hopelijk is er over een tijd evenveel aandacht voor iedereen.’
Tijdens een bezoek aan de huisarts hoorden we dat ze longontsteking had. Ze kreeg antibiotica, maar dat werkte niet. Om de haverklap kon ik haar ophalen bij het kinderdagverblijf vanwege plotselinge koorts. Toen Ediene wéér heel ziek werd en er blauwe plekken en puntbloedingen verschenen, ben ik ‘s avonds nog naar de huisartsenpost gegaan. Direct werden we doorverwezen naar de spoedeisende hulp en kort daarna naar het Prinses Máxima Centrum.’
Afdeling Schommel
‘Ik had helemaal geen spullen bij me. Mijn partner Luc was in Gent aan het werk, die moest nog twee uur rijden om bij ons te komen. We waren doodop toen we aankwamen in het Máxima. De beveiliging bracht ons naar afdeling Schommel. Daar kregen we een kamer en toiletspulletjes.
Al heel snel kwam er een kinderoncoloog naar ons toe. Dat was Natasja Dors. Eén van de eerste vragen die ik stelde was over Ediene’s vruchtbaarheid. Ik ben maatschappelijk werker en ben daar veel mee bezig. Maar daarover werd ik meteen gerustgesteld. Vervolgens hebben we een WhatsApp-bericht naar onze familie gestuurd. Bellen was op dat moment te veel voor me, dan brak ik.
Die nacht hebben we geen oog dichtgedaan. Ik heb een lijst gemaakt met spullen die we nodig hadden van thuis en ben die ‘s ochtends gaan ophalen. De was hing nog buiten.’
Leukemie
‘De medisch pedagogisch zorgverlener kwam op Ediene’s niveau uitleggen hoe de Port-A-Cath (PAC) geplaatst ging worden. Dat is het kastje onder haar huid, waarmee de chemo toegediend kan worden. Ook Luc en ik hebben veel uitleg gekregen. Deels ging het langs me heen. Onze oncoloog heeft een tekening gemaakt met uitleg over het beenberg en de witte en rode bloedcellen. Dat was heel fijn om terug te kijken.
Iedereen in het Máxima is heel lief. Er is aandacht voor Ediene, maar ook zeker voor ons. Ediene zit nu in een intensieve behandelperiode. Ze heeft veel vertraging opgelopen, omdat ze steeds niet ‘kwalificeert’ voor de chemo. Dan is haar weerstand te laag. Daar kun je niets tegen doen, alleen wachten. Ze krijgt nog twee keer een opname van drie dagen voordat ze naar de onderhoudsfase gaat.
Ediene zit in een specifieke behandelgroep met patiënten waarbij de kans groot is dat de leukemie terugkomt. Nu zijn ze bezig met een onderzoek om te kijken of ze die kinderen iets extra’s kunnen geven om die kans kleiner te maken. Ze willen evenveel kinderen in de groepen zodat ze aan het eind kunnen kijken welke groep het beste resultaat heeft. In de week van 5 juni drukt de oncoloog op de knop en weten we in welke groep Ediene wordt ingeloot. Ik hoop dat ze wordt ingeloot voor een extra behandeling. Alles zodat dat we niet nóg een keer een traject in hoeven.’
Een stip op de horizon
‘Voor dit hele proces had ik wel eens van het Máxima gehoord. Mijn oudste zoon is onder behandeling bij het WKZ. Verhalen over kinderen met kanker, daar wilde ik nooit iets van weten. Ik kon er ook niet naar kijken. Dat is nu misschien anders – ik kan er wat beter tegen omdat ik veel herken.
Luc is sinds de nacht van de diagnose niet meer naar zijn werk in Gent geweest. Hij wil dichtbij zijn en heeft een baan in Nederland gevonden. De eerste drie maanden hebben we samen voor Ediene kunnen zorgen. Nu hij weer werkt, ben ik thuis of in het ziekenhuis met Ediene. Ik werk een paar uur per week, meer gaat nog niet. Gelukkig heb ik van mijn werkgever alle ruimte gekregen om dit zo te doen.
Twee jaar en één maand na de diagnose is het 14 augustus 2024. Dat is mijn stip aan de horizon. Dan gaat ze als het goed is de bloemenkraal krijgen. Ondertussen merk ik dat ook mijn twee zoons behoefte hebben aan structuur. Zij hebben moeite met verandering. Tuurlijk gaat de meeste tijd nu naar Ediene, dat kan niet anders. Maar hopelijk is er over een tijd evenveel aandacht voor iedereen.’