De vader van Lex, Lakeram, vertelt hun verhaal:
Een opgezwollen buikje
‘Geef hem paracetamol,’ zei de huisarts toen ik langskwam met Lex. Hij had al dagen hoge koorts en zijn buik was opgezet. Een paar dagen later was het nog niet over. De huisarts stuurde ons voor een echo naar het ziekenhuis te gaan. Op de foto’s zagen de artsen dat zijn lever en mild groter waren dan normaal. Het was iéts volgens de kinderarts, maar wát wisten ze niet. Maar daar twijfelde mijn buurvrouw aan. Haar dochter was aan leukemie overleden en ze herkende dingen in ons verhaal. Heel eng. Als je in Aruba verhalen over kanker hoort, loopt het meestal niet goed af.
Nederland, of Colombia?
Voor verder onderzoek moesten we kiezen: het ziekenhuis in Nederland, of Colombia. Dat is moeilijk om te bepalen wanneer je niet weet wat je kind precies heeft. Ik wilde dat de artsen op Aruba ons goed advies zouden geven. Daar ging wat tijd overheen. We moesten ook wachten op een telefoontje van onze verzekering, maar er werd niet gebeld. Ondertussen kreeg Lex heel hoge koorts en rode plekken in zijn gezicht. Terug in het ziekenhuis deden ze een bloedtest. Ik denk dat daaruit kwam dat Lex leukemie had. De artsen hebben ons alleen niets verteld.
Kort daarna werden we met de luchtambulance opgehaald. Omdat veel behandelingen niet in Aruba kunnen plaatsvinden, worden veel mensen naar Colombia gebracht. Zo ook wij. Nog steeds wisten wij niet wat Lex had, maar de zorgverleners van de luchtambulance wel. ‘Lex heeft kanker,’ zeiden ze. Ik had mijn zoon in mijn armen – mijn hele lichaam was koud. Als ik dit had geweten, had ik heel hard gevochten om hem zo snel mogelijk naar Nederland te krijgen.
Eén grote nachtmerrie
Op het vliegveld in Colombia werden we opgehaald met een busje dat diende als ambulance. Het leek in de verste verte niet op een echte ambulance. En aangekomen in het ziekenhuis kregen we een kamer met een gordijn. Het was niet eens een ziekenhuiskamer. Ik hoorde overal mensen huilen, het leek wel een situatie als in derdewereldlanden. Een nachtmerrie.
‘Hoe weten jullie dat hij kanker heeft?’ vroeg ik de artsen. Ze antwoordden dat Aruba bloed had opgestuurd naar Nederland en daaruit kwam dat Lex leukemie had. Om honderd procent te weten of dat waar was, moest er nog een beenmergpunctie gedaan worden. De uitslag daarvan bevestigde: Lex had inderdaad leukemie.
Mijn vrouw pakte het eerstvolgende vliegtuig naar Colombia. We waren zo verdrietig. Iedereen die leukemie heeft gaat dood, dachten we. Volgens de artsen in Colombia was het wél goed te behandelen en moesten we hoop houden. Maar ik wilde helemaal niet dat de behandeling van Lex zou starten in dit ziekenhuis. Ik bleef proberen, bellen, want ik wilde maar één ding: naar Nederland.
'Even wachten’
Lex werd zieker. In zijn toestand mocht hij niet vliegen. Om die reden moesten we toch in Colombia starten met chemo. Anders dan in Nederland krijg je in Colombia maar heel beperkte uitleg. Wat is chemo? Wat doet het met je kind? Als je informatie wilt, dan moet je het zelf opzoeken. Of je kreeg te horen: ‘Even wachten, ik ben even bezig,’ of ‘over een uurtje’ en dan nog niets.
In de eerste weken kreeg Lex een infectie aan de centrale lijn waarmee medicijnen worden toegediend. Daarom moest de chemo worden stopgezet. De lijn werd opnieuw geplaatst, maar kort daarna kreeg Lex weer een infectie. Dit gebeurde in totaal vier keer. Eén van de laatste keren was levensbedreigend. Zijn milt en lever waren zo groot dat er niet genoeg ruimte was lang in en uit te ademen. Daardoor moest Lex één maand aan de beademing. Hij heeft 2,5 maand op de intensive care gelegen. Zijn immuunsysteem was helemaal weg. Het was een heel onzekere tijd. Gelukkig kwam hij er toch bovenop.
Eindelijk naar Nederland
Na ongeveer drie en een halve maand in Colombia kregen we eindelijk goed nieuws: Lex had geen leukemiecellen meer en mocht worden overgebracht naar het Prinses Máxima Centrum voor verdere behandeling. Een enorme opluchting.
Vanaf het moment dat we binnenkwamen in het Máxima voelden we ons heel welkom. Het verschil met Colombia is enorm. Het is hier schoon en er is maar één hoofdbehandelaar die uitlegt wat er gaat gebeuren. In Colombia heb je steeds wel met tien mensen te maken. Studenten en iedereen die ook maar beetje betrokken is. Iedereen in het Máxima is heel erg professioneel en de communicatie is goed.
We verbleven twee maanden in het Ronald McDonald Huis en later hebben we een appartement vlak bij het ziekenhuis kunnen huren. Heel fijn, want Lex had nog steeds schimmels, wat samenwonen met anderen ook lastig maakte.
Na een behandeling van bijna twee jaar, gaat het goed met Lex. In november heeft hij de bel mogen luiden. De laatste maanden hoeven we alleen nog naar het Máxima voor een medicijn dat hij krijgt op de dagbehandeling om zijn afweer te verbeteren.
Naar huis
We hopen over een paar maanden terug te kunnen naar Aruba. We missen onze familie en ons oude leven. Het leven hier in Nederland is fijn en we zijn heel dankbaar, maar het is niet zoals thuis natuurlijk. Wel wil ik nog één ding toevoegen: ik hoop echt dat ieder kind met kanker een kans krijgt om in het Prinses Máxima Centrum behandeld te worden.’
Bekijk alle verhalen