Zomer 2023
Kayden (toen 3,5) had een dikker buikje. Niks om ons zorgen over te maken, dachten we. Veel kinderen lopen met hun buikje naar voren, en Kayden was nooit ziek. Maar toen ook de opvang erover begon, ben ik toch gaan googelen. Al snel stuitte ik op tumoren. Dat voelde niet goed. Van de huisarts moesten we een echo laten maken. En inderdaad, daarop zagen de artsen een forse tumor. Diezelfde dag werden we doorgestuurd naar het Máxima.
Een hele drukke week
Op Instagram volgde ik kinderen die in het Máxima werden behandeld, dus ik kende het centrum al wel. Toch was het heel confronterend om voor het eerst binnen te komen. Kale hoofdjes, infuuspalen, slangetjes. Voor Kayden leek het echter heel normaal. Hij bleef vrolijk, stelde geen vragen en voelde zich niet ziek. Binnen een week kregen we allerlei scans, een biopt en andere onderzoeken. Het was fijn dat dit zo snel kon. De artsen vertelden dat Kayden een Wilms-tumor had met uitzaaiingen in zijn ruggenwervel, heup en longen. Dat hadden we nooit zien aankomen.
Woedeaanvallen
Er volgde een lang behandeltraject en alles leek goed te gaan, totdat Kayden een paar weken later zichzelf niet meer was. Hij kreeg woedeaanvallen. Volgens de artsen was er geen directe noodzaak om een nieuwe scan te maken. Dat was frustrerend, want mijn moedergevoel vertelde iets anders.
Een paar maanden later klaagde Kayden over hoofdpijn. ’s Nachts werd hij vaak wakker, en ineens draaiden zijn ogen weg. We konden geen contact meer met hem krijgen en belden direct de ambulance en het Máxima. Tijdens het wachten bleef het Máxima aan de telefoon.
In het shared care ziekenhuis bleek het een epileptisch insult, maar de oorzaak was onbekend. Kayden werd in slaap gebracht en beademd op de kinder-IC. Ik vroeg of we naar het Máxima konden, maar dat was niet mogelijk. Een professor die ook in het Máxima werkte zei dat iets in zijn hoofdje onwaarschijnlijk was, maar later bleek mijn vermoeden juist. Dit komt nooit meer goed, dacht ik.
Blote billen
Je voelt je machteloos. Er is niets wat je kunt doen. Ik was ook boos. Alles was zo onzeker. Wat stond ons te wachten? Wat Kayden had, kwam zelden voor. Er moest zelfs met artsen in het buitenland overlegd worden om de juiste behandeling te vinden.
In die tijd, en eigenlijk gedurende de hele periode, had ik veel steun aan Kaydens hoofdbehandelaar en de CliniClowns. Ik herinner me een keer dat Kayden zijn blote billen liet zien aan zijn arts toen zij binnenkwam. We voelden ons heel vertrouwd bij haar, dat blijkt. De CliniClowns vond hij in het begin wat spannend, maar later kon hij er zo om lachen. Dat is fijn om te zien. Je ziet je kind weer even lachen.
Sushi, Disney en Sinterklaas
'Waarom huilt mama?', vroeg Kayden aan mijn zus. Nadat we vier weken achter elkaar in het Máxima verbleven, was de tumor toch gegroeid. Nu waren er alleen nog maar levensverlengende behandelingen mogelijk.
Je kunt je emoties niet meer bedwingen. Kayden wist niet wat de dood betekende, en dat hebben we hem ook nooit uitgelegd. We vertelden alleen dat hij ziek was en boze cellen had. Achteraf twijfel ik aan die beslissing, maar hij was zo jong en niet daar mee bezig. Waarom moesten we hem daar ook nog mee belasten? In plaats daarvan hebben we met het gezin mooie herinneringen gemaakt. We gingen naar het Eftelinghotel, Disneyland, op vakanties en sushi eten. Toen het echt slecht met hem ging en de chemo werd gestopt, vierden we Sinterklaas. In september, met dertig graden.
Van links naar rechts
Het palliatief team van het Máxima, de thuiszorg en de huisarts hebben in de laatste weken veel voor ons betekend. Er kwamen steeds dezelfde mensen, en dat was fijn voor Kayden. Toen hij morfine kreeg en erg in de war raakte, hebben we besloten dat het genoeg was. Kayden is op 28 september thuis overleden aan de uitzaaiingen in zijn hoofd.
En dan moet je ineens verder. Ik heb hulp gezocht, want ik wist niet meer waar ik het moest zoeken. Binnenkort krijg ik een behandeling via de GGZ, en via het Máxima heb ik rouwtherapie gehad. Het is fijn dat er met je wordt meegedacht, want zelf heb je daar geen ruimte voor.
Op Kaydens begrafenis hebben we met z’n allen ‘Van Links naar Rechts’ van de Snollebollekes gedanst, zijn lievelingsnummer. Met Sinterklaas zetten we ook een schoentje voor Kayden. Met kerst kreeg hij een pakje onder de boom. Laatst waren we met Livaya in Disneyland, en zei ze: 'Kayden vond dit ook mooi!' Ze praat soms over hem. Samen houden we Kayden levend.’
Bekijk alle verhalen