Elidah: ‘Het begon precies één jaar geleden. Ineens begon ik heel erg te hoesten. Zo erg, dat mijn hoest zelfs zorgde gekneusde ribben. Volgens de huisarts moest ik rustig aan doen. Dat ging even goed, maar twee maanden later kwam de hoest terug. Ook begon ik heel erg te zweten ‘s nachts. Ik sliep op een handdoek, omdat mijn bed anders drijfnat was. En ik had geen honger meer, mijn eetlust was helemaal verdwenen. Dat vond ik raar, want ik ben gek op Nutella.
Wat ik nog niemand had verteld: ook mijn menstruatie was gestopt. Ik snapte er niets van, want ik kon echt niet zwanger zijn. Vlak voor de kerstvakantie besloot ik het allemaal aan mijn ouders te vertellen. Eerder deed ik dat niet, omdat ik niet wilde dat zij zich zorgen gingen maken.
Longontsteking?
Mijn ouders schrokken heel erg. Direct maakten we een afspraak bij de huisarts. Die dacht dat ik een longontsteking had. Drie keer per dag moest ik medicijnen nemen, maar die deden voor mijn gevoel helemaal niets. Een week later besloot de huisarts bloed te prikken. De volgende ochtend zouden we de uitslag krijgen. Maar diezelfde avond werden we gebeld: we moesten met spoed naar het ziekenhuis in Breda. Mijn gevoel zei meteen dat ik daar wel eens een paar nachtjes zou moeten blijven. Ik pakte een klein tasje met snacks, dingen die ze in het ziekenhuis niet hebben.
In het ziekenhuis maakten ze een scan van mijn longen. Maar ze zagen ook dat ik flink was afgevallen. Mijn voorgevoel werd waarheid. Ik werd opgenomen. Op dag drie in het ziekenhuis werd ik getest op corona. En wat bleek? Ik was positief. Dat betekende een week lang isolatie. Ook nog.
In shock
Na twee weken in het ziekenhuis kwam de uitslag van de scan: Ergens tussen mijn longen en middenrif zat een tumor. Alleen wisten ze toen nog niet dat het kanker was.
Opnieuw werd er bloed afgenomen. Dit keer werd het naar het Sophia Kinderziekenhuis opgestuurd. Het Sophia adviseerde ook een CT-scan van mijn longen te maken. Na twee uur werden we gebeld: We moesten direct naar het Prinses Máxima Centrum. ‘Dat ziekenhuis voor kanker?!, vroeg ik...’ Iedereen was helemaal in shock. Dat was de eerste keer dat ik mijn vader heb zien huilen. Mijn moeder en ik werden naar het Máxima gebracht met een ambulance.
Hodgkin
Er ging van alles door mijn hoofd. Wat heb ik fout gedaan? Is het erfelijk? Heb ik misschien een verkeerde vaccinatie genomen? Maar het bleek pure pech.
Ik moest gelijk een week blijven. Een week vol onderzoeken met aan het eind een operatie om de port-a-cath te plaatsen. Gelukkig vertelde Amy, mijn fantastische medisch pedagogisch zorgverlener, wat het allemaal inhield. Ik kreeg heel goede uitleg. Die week sliep ik heel slecht. Door de behandeling viel ik soms pas rond half vier in slaap. Op maandag, na alle onderzoeken, kwam de uitslag: ik had een Hodgkin-lymfoom. Opnieuw was ik in shock en iedereen verdrietig.
Tijdens de eerste chemokuur mochten we naar huis, maar omdat we best ver van het Máxima wonen besloten we eerst nog even in het Ronald McDonald Huis te blijven. Dat is vlakbij het Máxima. Mocht er iets gebeuren, dan waren we dichtbij.
Die eerste kuur was zwaar. Drie chemo’s in vijf dagen. Ik dacht dat ik pijn zou voelen, maar ik was vooral heel misselijk en moe. Na een chemo sliep ik meteen twee of drie uur.
De gele bananenmuts
Tijdens de tweede chemokuur viel mijn haar uit. Ik zat aan mijn haar en trok de plukken er gewoon uit. Mijn hoofd zonder haar had ik nog nooit gezien. Had ik een eihoofd? Blokhoofd? Op een gegeven moment moesten we mijn haar wel afknippen. Ik had vlechten en leek inmiddels op een octopus met tentakels op zijn hoofd.
Mijn medisch pedagogisch zorgverlener en ik hadden een muts uitgekozen: Een gele met een banaan. Het grootste deel van het traject heb ik ‘m opgehad. Na een tijdje moest ik accepteren dat ik kaal was, net als andere kinderen in het ziekenhuis. Niemand zou mij veroordelen. Dat maakte dat ik mij langzaam maar zeker comfortabel genoeg voelde om ook zonder muts rond te lopen.
Aan het eind van de tweede kuur viel ik plots flauw. Mijn kalium bleek te laag. Ik bleek het rotavirus te hebben. Alles kwam eruit. Ik was totaal uitgedroogd. Dat maakte dat ik voor de tweede keer werd opgenomen in het Máxima. Gelukkig mocht ik na vier dagen weer naar huis.
De laatste loodjes wegen het zwaarst
De uitslag van mijn tweede PET- en MRI-scan was goed. Meer dan 50% van de kankercellen was verdwenen. Ik had dus een kans om dit te overleven. In plaats van bestraling, volgden er vijf zware chemo’s. Vijf. Van drie dagen lang. Ik wist niet hoe ik vijf chemo’s moest overleven. Het was teveel. Ik werd er heel bang van.
Mijn vriendinnen beloofden naar mij toe te komen en erover te kletsen. Dat hielp, maar alsnog was het pittig. Ik was zó misselijk, moest zo overgeven en had het ontzettend warm. Niks smaakte lekker en ik sliep net zoveel als een baby. Het voelde alsof ik een marathon had gerend. En dat bleef een hele week aanhouden.
De laatste chemo kreeg ik op 18 juli. Om dat te vieren, ben ik naar IKEA gegaan om daar frietjes en Zweedse balletjes te eten. Niet slim, want door de chemo was mijn ontlasting heel hard. Maar het was toch mijn laatste chemo, dus dat moest wel goed gaan, dacht ik. Niet dus. Drie dagen kon ik niet poepen. Uiteindelijk heb ik een klysma gekregen en heel veel pijn.
Voor andere kinderen
Nu zijn de chemo’s achter de rug. Ik kan weer normaal eten en na de vakantie mag ik terug naar school. Niet meteen fulltime, maar drie halve dagen. Ik ben blij dat ik met dezelfde klas mag overgaan naar de derde. Ik slik alleen nog een pil ter voorkoming van infecties. En vier keer per jaar moet ik terug naar het Máxima voor controle.
Tegen andere kinderen in zo’n situatie wil ik zeggen: wees niet bang, wees sterk. Let op wat je eet. Niet te veel hamburgers en pizza, maar gezonde dingen. Genoeg groenten en fruit helpen je immuunsysteem. En als je niet kan slapen, doe meditatieoefeningen. Die tip kreeg ik van mijn medisch pedagogisch zorgverlener. Het hielp mij heel erg. En ook al ben je moe: blijf bewegen. Denk niet dat mensen je niet begrijpen. Ze weten misschien zelf niet hoe het écht voelt, maar neem het hen niet kwalijk. Ik ben heel dankbaar dat ik gewoon leef vandaag. Dat ik niet dood ben door deze ziekte. Dat ik kan leven, van dag tot dag.’
Wat ik nog niemand had verteld: ook mijn menstruatie was gestopt. Ik snapte er niets van, want ik kon echt niet zwanger zijn. Vlak voor de kerstvakantie besloot ik het allemaal aan mijn ouders te vertellen. Eerder deed ik dat niet, omdat ik niet wilde dat zij zich zorgen gingen maken.
Longontsteking?
Mijn ouders schrokken heel erg. Direct maakten we een afspraak bij de huisarts. Die dacht dat ik een longontsteking had. Drie keer per dag moest ik medicijnen nemen, maar die deden voor mijn gevoel helemaal niets. Een week later besloot de huisarts bloed te prikken. De volgende ochtend zouden we de uitslag krijgen. Maar diezelfde avond werden we gebeld: we moesten met spoed naar het ziekenhuis in Breda. Mijn gevoel zei meteen dat ik daar wel eens een paar nachtjes zou moeten blijven. Ik pakte een klein tasje met snacks, dingen die ze in het ziekenhuis niet hebben.
In het ziekenhuis maakten ze een scan van mijn longen. Maar ze zagen ook dat ik flink was afgevallen. Mijn voorgevoel werd waarheid. Ik werd opgenomen. Op dag drie in het ziekenhuis werd ik getest op corona. En wat bleek? Ik was positief. Dat betekende een week lang isolatie. Ook nog.
In shock
Na twee weken in het ziekenhuis kwam de uitslag van de scan: Ergens tussen mijn longen en middenrif zat een tumor. Alleen wisten ze toen nog niet dat het kanker was.
Opnieuw werd er bloed afgenomen. Dit keer werd het naar het Sophia Kinderziekenhuis opgestuurd. Het Sophia adviseerde ook een CT-scan van mijn longen te maken. Na twee uur werden we gebeld: We moesten direct naar het Prinses Máxima Centrum. ‘Dat ziekenhuis voor kanker?!, vroeg ik...’ Iedereen was helemaal in shock. Dat was de eerste keer dat ik mijn vader heb zien huilen. Mijn moeder en ik werden naar het Máxima gebracht met een ambulance.
Hodgkin
Er ging van alles door mijn hoofd. Wat heb ik fout gedaan? Is het erfelijk? Heb ik misschien een verkeerde vaccinatie genomen? Maar het bleek pure pech.
Ik moest gelijk een week blijven. Een week vol onderzoeken met aan het eind een operatie om de port-a-cath te plaatsen. Gelukkig vertelde Amy, mijn fantastische medisch pedagogisch zorgverlener, wat het allemaal inhield. Ik kreeg heel goede uitleg. Die week sliep ik heel slecht. Door de behandeling viel ik soms pas rond half vier in slaap. Op maandag, na alle onderzoeken, kwam de uitslag: ik had een Hodgkin-lymfoom. Opnieuw was ik in shock en iedereen verdrietig.
Tijdens de eerste chemokuur mochten we naar huis, maar omdat we best ver van het Máxima wonen besloten we eerst nog even in het Ronald McDonald Huis te blijven. Dat is vlakbij het Máxima. Mocht er iets gebeuren, dan waren we dichtbij.
Die eerste kuur was zwaar. Drie chemo’s in vijf dagen. Ik dacht dat ik pijn zou voelen, maar ik was vooral heel misselijk en moe. Na een chemo sliep ik meteen twee of drie uur.
De gele bananenmuts
Tijdens de tweede chemokuur viel mijn haar uit. Ik zat aan mijn haar en trok de plukken er gewoon uit. Mijn hoofd zonder haar had ik nog nooit gezien. Had ik een eihoofd? Blokhoofd? Op een gegeven moment moesten we mijn haar wel afknippen. Ik had vlechten en leek inmiddels op een octopus met tentakels op zijn hoofd.
Mijn medisch pedagogisch zorgverlener en ik hadden een muts uitgekozen: Een gele met een banaan. Het grootste deel van het traject heb ik ‘m opgehad. Na een tijdje moest ik accepteren dat ik kaal was, net als andere kinderen in het ziekenhuis. Niemand zou mij veroordelen. Dat maakte dat ik mij langzaam maar zeker comfortabel genoeg voelde om ook zonder muts rond te lopen.
Aan het eind van de tweede kuur viel ik plots flauw. Mijn kalium bleek te laag. Ik bleek het rotavirus te hebben. Alles kwam eruit. Ik was totaal uitgedroogd. Dat maakte dat ik voor de tweede keer werd opgenomen in het Máxima. Gelukkig mocht ik na vier dagen weer naar huis.
De laatste loodjes wegen het zwaarst
De uitslag van mijn tweede PET- en MRI-scan was goed. Meer dan 50% van de kankercellen was verdwenen. Ik had dus een kans om dit te overleven. In plaats van bestraling, volgden er vijf zware chemo’s. Vijf. Van drie dagen lang. Ik wist niet hoe ik vijf chemo’s moest overleven. Het was teveel. Ik werd er heel bang van.
Mijn vriendinnen beloofden naar mij toe te komen en erover te kletsen. Dat hielp, maar alsnog was het pittig. Ik was zó misselijk, moest zo overgeven en had het ontzettend warm. Niks smaakte lekker en ik sliep net zoveel als een baby. Het voelde alsof ik een marathon had gerend. En dat bleef een hele week aanhouden.
De laatste chemo kreeg ik op 18 juli. Om dat te vieren, ben ik naar IKEA gegaan om daar frietjes en Zweedse balletjes te eten. Niet slim, want door de chemo was mijn ontlasting heel hard. Maar het was toch mijn laatste chemo, dus dat moest wel goed gaan, dacht ik. Niet dus. Drie dagen kon ik niet poepen. Uiteindelijk heb ik een klysma gekregen en heel veel pijn.
Voor andere kinderen
Nu zijn de chemo’s achter de rug. Ik kan weer normaal eten en na de vakantie mag ik terug naar school. Niet meteen fulltime, maar drie halve dagen. Ik ben blij dat ik met dezelfde klas mag overgaan naar de derde. Ik slik alleen nog een pil ter voorkoming van infecties. En vier keer per jaar moet ik terug naar het Máxima voor controle.
Tegen andere kinderen in zo’n situatie wil ik zeggen: wees niet bang, wees sterk. Let op wat je eet. Niet te veel hamburgers en pizza, maar gezonde dingen. Genoeg groenten en fruit helpen je immuunsysteem. En als je niet kan slapen, doe meditatieoefeningen. Die tip kreeg ik van mijn medisch pedagogisch zorgverlener. Het hielp mij heel erg. En ook al ben je moe: blijf bewegen. Denk niet dat mensen je niet begrijpen. Ze weten misschien zelf niet hoe het écht voelt, maar neem het hen niet kwalijk. Ik ben heel dankbaar dat ik gewoon leef vandaag. Dat ik niet dood ben door deze ziekte. Dat ik kan leven, van dag tot dag.’