Van alle kinderen met kanker hebben kinderen met een hersentumor het hoogste risico op het ontwikkelen van neuropsychologische problemen en verminderde kwaliteit van leven. Vroege signalering en zorg op maat is daarom van groot belang. De ontwikkeling van deze kinderen wordt in het Brain CARE-programma consequent gevolgd en dat werd tot nu toe nergens ter wereld op deze wijze gedaan: preventief in plaats van achteraf anticiperen. Het doel is het leveren van maximale zorg op maat, anticiperen op problemen in de toekomst en uiteindelijk de mogelijkheid voor het beantwoorden van onderzoeksvragen door het bundelen van data.
Al vóór de hersenoperatie
Kinderen met een nieuwe diagnose hersentumor worden al vóór de operatie gezien voor een bedside screening, waarbij het neuropsychologisch functioneren kort wordt geëvalueerd. Dit wordt na de operatie herhaald. Vervolgens wordt het kind op standaard momenten gezien voor een neuropsychologisch onderzoek: na drie maanden, na één jaar, na twee jaar en na vijf jaar. Hoe uitgebreid het onderzoek is, wordt bepaald op basis van een inschatting van het functioneren en of er zorgvragen zijn. Door het volgen van kinderen in de tijd met een neuropsychologisch onderzoek kan tijdig (psychosociale) hulp en begeleiding geboden worden als dat nodig is. Bijvoorbeeld met adviezen voor thuis, door mee te denken over school of het geven van psychologische behandeling.
Het Brain CARE-programma wordt geleid door prof. dr. Martha Grootenhuis (researchgroep psycho-oncologie) en dr. Marita Partanen (researchgroep neuropsychologie) samen met de afdeling klinische neuropsychologie en dr. Femke Aarsen, teamleider.
Meer weten over Nieuwe Perspectieven in het Máxima? Klik hier