De minister heeft eerder aangegeven dat hij alleen bij ‘gegronde inhoudelijke redenen’ zou terugkomen op het eerste voornemen om de kinderhartchirurgie te concentreren in het Erasmus MC en het UMC Utrecht. Het gewijzigde besluit, dat op 13 april 2023 verscheen, bevat deze redenen niet.
Reacties op voorgenomen besluit
Vanwege de optimale toegankelijkheid en bereikbaarheid van zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen viel eind 2021 de keuze van VWS op Rotterdam en Utrecht. Protesten uit andere academische ziekenhuizen en hun achterban van patiënten volgden en de NZa deed nader onderzoek in de maanden daarna. Op 13 februari 2023 nam de minister een voorgenomen besluit met voorkeur voor Rotterdam en Groningen, zónder de argumenten van optimale toegankelijkheid en bereikbaarheid of toekomstbestendigheid voor patiënten. Onder meer een grote handtekeningenactie werd georganiseerd; veel patiënten en professionals uit (de omgeving van) het UMC Utrecht maakten bezwaar. Toch maakte de minister van VWS zijn definitieve besluit op 13 april bekend.
Juridische stappen
Samen met het UMC Utrecht heeft het Prinses Máxima Centrum een reactie aan het ministerie gestuurd en een persbericht uitgebracht, om de juridische stappen aan te kondigen. Beide organisaties zullen de rechter verzoeken om het besluit van de minister ongedaan te maken. De belangrijkste redenen hiervoor zijn dat de geslaagde concentratie kinderoncologie voor een belangrijk deel tenietgedaan wordt en onduidelijke criteria gehanteerd zijn voor concentratie naar twee kinderhartcentra.
Concentratie kinderoncologie wordt tenietgedaan
De succesvolle concentratie van de zorg en onderzoek voor alle kinderen met kanker in Nederland in het Prinses Máxima Centrum wordt deels tenietgedaan. Kinderen met kanker van het Prinses Máxima Centrum hebben vaak zorg nodig van het kinderhartteam van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. In totaal gaat het om circa 60 behandelingen per jaar. De zorg voor deze kinderen is onlosmakelijk met elkaar verbonden, niet voor niets is bij de start van het Máxima gekozen voor een locatie naast een kinderziekenhuis waar een gespecialiseerd kinderhartteam aanwezig is. Als het kinderhartteam uit Utrecht verdwijnt, moeten ernstig zieke kinderen voor zeer gespecialiseerde en ingrijpende onderdelen van hun behandeling reizen naar een andere locatie in het land waar geen oncologische expertise is. Dit brengt grote risico’s met zich mee.
Onduidelijke criteria voor concentratie naar twee kinderhartcentra
Het UMCU en het Máxima zijn vóór concentratie van hoog complexe zorg. Dit besluit van de minister is echter niet in het belang van de patiënt omdat het niet leidt tot optimale toegankelijkheid van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De overheid heeft vooraf geen duidelijke criteria gehanteerd voor de verdeling. Een veel groter deel van de patiënten met een aangeboren hartafwijking moet straks gaan reizen.
Het besluit van de minister leidt niet tot optimale toegankelijkheid van zorg. Niet alleen voor de kinderen van het Prinses Máxima Centrum, maar ook voor alle kinderen die een hartinterventie nodig hebben uit het zuiden en oosten van het land. De huidige situatie met een kinderhartcentrum in Utrecht, onlosmakelijk verbonden met het Máxima, garandeert nu goede kwaliteit van zorg voor kinderen met kanker en dat willen we graag zo houden.
Reacties op voorgenomen besluit
Vanwege de optimale toegankelijkheid en bereikbaarheid van zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen viel eind 2021 de keuze van VWS op Rotterdam en Utrecht. Protesten uit andere academische ziekenhuizen en hun achterban van patiënten volgden en de NZa deed nader onderzoek in de maanden daarna. Op 13 februari 2023 nam de minister een voorgenomen besluit met voorkeur voor Rotterdam en Groningen, zónder de argumenten van optimale toegankelijkheid en bereikbaarheid of toekomstbestendigheid voor patiënten. Onder meer een grote handtekeningenactie werd georganiseerd; veel patiënten en professionals uit (de omgeving van) het UMC Utrecht maakten bezwaar. Toch maakte de minister van VWS zijn definitieve besluit op 13 april bekend.
Juridische stappen
Samen met het UMC Utrecht heeft het Prinses Máxima Centrum een reactie aan het ministerie gestuurd en een persbericht uitgebracht, om de juridische stappen aan te kondigen. Beide organisaties zullen de rechter verzoeken om het besluit van de minister ongedaan te maken. De belangrijkste redenen hiervoor zijn dat de geslaagde concentratie kinderoncologie voor een belangrijk deel tenietgedaan wordt en onduidelijke criteria gehanteerd zijn voor concentratie naar twee kinderhartcentra.
Concentratie kinderoncologie wordt tenietgedaan
De succesvolle concentratie van de zorg en onderzoek voor alle kinderen met kanker in Nederland in het Prinses Máxima Centrum wordt deels tenietgedaan. Kinderen met kanker van het Prinses Máxima Centrum hebben vaak zorg nodig van het kinderhartteam van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis. In totaal gaat het om circa 60 behandelingen per jaar. De zorg voor deze kinderen is onlosmakelijk met elkaar verbonden, niet voor niets is bij de start van het Máxima gekozen voor een locatie naast een kinderziekenhuis waar een gespecialiseerd kinderhartteam aanwezig is. Als het kinderhartteam uit Utrecht verdwijnt, moeten ernstig zieke kinderen voor zeer gespecialiseerde en ingrijpende onderdelen van hun behandeling reizen naar een andere locatie in het land waar geen oncologische expertise is. Dit brengt grote risico’s met zich mee.
Onduidelijke criteria voor concentratie naar twee kinderhartcentra
Het UMCU en het Máxima zijn vóór concentratie van hoog complexe zorg. Dit besluit van de minister is echter niet in het belang van de patiënt omdat het niet leidt tot optimale toegankelijkheid van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. De overheid heeft vooraf geen duidelijke criteria gehanteerd voor de verdeling. Een veel groter deel van de patiënten met een aangeboren hartafwijking moet straks gaan reizen.
Het besluit van de minister leidt niet tot optimale toegankelijkheid van zorg. Niet alleen voor de kinderen van het Prinses Máxima Centrum, maar ook voor alle kinderen die een hartinterventie nodig hebben uit het zuiden en oosten van het land. De huidige situatie met een kinderhartcentrum in Utrecht, onlosmakelijk verbonden met het Máxima, garandeert nu goede kwaliteit van zorg voor kinderen met kanker en dat willen we graag zo houden.
Veelgestelde vragen en antwoorden
Wat betekenen deze juridische stappen voor de kinderen die nu behandeld worden in het Prinses Máxima Centrum?
De minister heeft een transitieperiode van 2,5 jaar ingesteld. Voorlopig verandert er dus niets en blijven wij kinderen met kanker alle nodige zorg op het hoogste niveau bieden. Samen met het UMC Utrecht/WKZ én onze shared care centra in het land.
Waarom hebben kinderen met kanker iets te maken met het kinderhartcentrum van het UMC Utrecht/WKZ?
Kinderen met kanker hebben vaak zorg nodig van het kinderhartteam van het UMC Utrecht/Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). In totaal gaat het om circa 60 interventies per jaar, waarvan het merendeel niet gepland kan worden. Dat is bijvoorbeeld zo, als een kind een tumor heeft in de borstholte. Of als kinderen, als gevolg van de behandeling, bijwerkingen aan hart en longen krijgen. Of als kinderen met kanker al een hartafwijking hadden en narcose nodig hebben.
Als dit kinderhartteam uit Utrecht zou verdwijnen, moeten deze ernstig zieke kinderen voor zeer gespecialiseerde en ingrijpende onderdelen van hun behandeling reizen naar een andere locatie in het land.
Als dit kinderhartteam uit Utrecht zou verdwijnen, moeten deze ernstig zieke kinderen voor zeer gespecialiseerde en ingrijpende onderdelen van hun behandeling reizen naar een andere locatie in het land.
Wanneer is meer bekend over hoe dit verder gaat?
Dat weten we op dit moment nog niet. In de afgelopen weken hebben wij via deze nieuwsbrief, onze website en onze sociale media berichten geplaatst zodra er meer bekend was en wij zullen dat blijven doen, wanneer dit relevant is.