Prof. dr. Martha Grootenhuis is niet alleen hoofd psycho-oncologische zorg maar ook groepsleider in het Prinses Máxima Centrum. Haar onderzoeksgroep bestudeert de psychologische gevolgen en kwaliteit van leven van kinderen met kanker en hun gezin. ‘Op het eerste gezicht is kwaliteit van leven best een subjectief onderwerp. Daarom maken we gebruik van vragenlijsten in het KLIK (‘Kwaliteit van Leven in Kaart’)-portaal. Alleen vragen hoe het gaat is niet genoeg – er is een brede blik op het kind nodig. De zorg en onderzoek op het vlak van kwaliteit van leven richt zich op vier onderwerpen: hoe gaat het fysiek, sociaal, emotioneel en cognitief met het kind?’
Kwaliteit van leven in kaart
KLIK staat voor Kwaliteit van Leven In Kaart. Deze methode ontwikkelde Grootenhuis in haar tijd in het Emma Kinderziekenhuis. Ze vertelt: ‘Iedereen die hier binnenkomt – kinderen met kanker, ouders en survivors – vragen we om met behulp van KLIK te vertellen hoe het met ze gaat. Die systematische aandacht voor kwaliteit van leven is enorm belangrijk, en echt uniek aan het Máxima. Tijdens de behandeling vullen ouders en kind ongeveer elke drie maanden een vragenlijst in, daarna wordt dit minder. De antwoorden op de vragenlijst worden in het gesprek met de kinderoncoloog of verpleegkundig specialist besproken; eigenlijk net als bijvoorbeeld de bloeduitslagen. Door er actief en systematisch aandacht aan te geven is het makkelijker om eventuele problemen te signaleren. Dat geeft ruimte om kinderen en het gezin hulp op maat te bieden. Het bespreken van elke ingevulde vragenlijst is dus heel belangrijk!’
Basis voor onderzoek
De vragenlijsten om kwaliteit van leven in de gaten te houden, zijn in eerste instantie bedoeld voor de spreekkamer. Maar de informatie vormt ook een cruciale basis voor het onderzoek naar kwaliteit van leven. ‘Om de kwaliteit van leven te verbeteren, heb je eerst inzicht nodig in hoe die nu is,’ legt Grootenhuis uit. ‘Je kijkt eerst hoe vaak een bepaald probleem voorkomt, bijvoorbeeld vermoeidheid of slaapproblemen, en welke kinderen er last van hebben. Vervolgens bedenk je wat je daaraan kunt doen: je ontwikkelt een interventie. Bij kinderen met slaapproblemen bieden we nu slaapsessies aan met een slaapcoach. We wachten nu de resultaten af van deze Micado studie om de effectiviteit van de slaapsessies te meten: werkt de interventie ook echt? Als dat zo blijkt, is de laatste stap om de interventie te integreren in het zorgaanbod.’