Welkom op de website van het Prinses Máxima Centrum.

Ga direct naar de inhoud of het hoofdmenu.

EU COST Action LEGEND

In november 2017 was in Brussel de kick-off meeting van de COST Action LEGEND: LEukaemia GENe Discovery by data sharing, mining and collaboration. Namens het Prinses Máxima Centrum leidt Dr Esmé Waanders dit project waarbij kinderoncologen, genetici en andere wetenschappers uit meerdere landen binnen en buiten Europa zijn betrokken. Daarmee is het Prinses Maxima Centrum de trekker van het project dat in totaal vier jaar duurt. De resultaten van de Action zullen voor alle kinderen in Europa en daarbuiten betekenis hebben. Het draagt daarmee in belangrijke mate bij aan de missie van het Prinses Máxima Centrum: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven.

Acute lymfatische leukemie en lymfoom op kinderleeftijd zijn goed voor circa 30% van alle vormen van kinderkanker. Helaas zijn de oorzaken van deze vormen van kinderkanker nog grotendeels onbekend. Om zoveel mogelijk van en voor deze patiënten te leren, is internationale samenwerking tussen leukemie- en lymfoomdeskundigen cruciaal.

Onderliggende genetische aanleg
De belangrijkste onderzoeksvraag in deze Action luidt: hoe vaak hebben kinderen met leukemie en lymfoom een onderliggende genetische aanleg of gevoeligheid om leukemie te ontwikkelen? Met andere woorden, hoe vaak gaat het eigenlijk om een erfelijke vorm van de ziekte en wat veroorzaakt dit dan? Deze COST Action heeft tot doel alle internationale inspanningen op dit vlak te bundelen en een nauwe samenwerking tot stand te brengen tussen de deelnemende groepen om zo de nodige patiëntenaantallen te kunnen bestuderen en uitwisseling op het gebied van genetica, celbiologie en statistiek mogelijk te maken. De Action zal faciliteiten, expertise en zeldzame patiëntcohorten samenbrengen, die het gemeenschappelijke vermogen vergroten om genetische varianten met een laag/gemiddeld risico te identificeren en om zeldzame hoog-risicovarianten te identificeren. De Action biedt hiermee cruciale ondersteuning voor nieuw onderzoek in samenwerkingsverband dat rechtstreeks van invloed zal zijn op klinisch management, bewaking en ondersteuning van patiënten/gezinnen en counseling voor reproductieve planning.

Zeldzame gevallen
De Action richt zich op zeldzame gevallen van syndroom-geassocieerde of familiare leukemie en lymfoom. ‘Alleen als groep kunnen we op een zinvolle manier hierover meer leren,’ aldus Esmé Waanders. ‘Sommige deelnemende landen hebben een groot aantal patiënten, maar geen optimale onderzoeksinfrastructuur, terwijl andere landen goed uitgerust zijn, maar weinig patiënten hebben. Het netwerk brengt deze uitersten bij elkaar en creëert zo een productieve onderzoeksomgeving. Daarnaast zal de combinatie van expertise en technologie uit meerdere onderzoeksdisciplines resulteren in een alomvattende benadering van de onderzoeksvragen.’

Drie fasen
Elke werkgroep zal drie fasen volgen: ontdekking, implicatie en toepassing. In de ontdekkingsfase zal de Action zich richten op het vinden van nieuwe varianten die verband houden met de ontwikkeling van leukemie/lymfoom of op nadelige effecten van hun behandeling. In de implicatiefase zal de Action de functie bestuderen van nieuwe en bekende varianten in oncogene pathways en hun effect op fenotype en ziekteverloop. In de toepassingsfase bestudeert de Action verbeteringen in klinische diagnose, behandeling en screeningsregimes, evenals psychosociale aspecten.

 

 

Deel deze pagina op social media